La Asociación Civil Humberto Da Silva está constituida desde el año 2006 en Caracas (Venezuela) para conseguir el tratamiento del niño Humberto Da Silva que sufre de Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis (MPS) tipo II, así también se fueron sumando personas con una misma historia: un diagnóstico tardío de una enfermedad poco frecuente y sin una alternativa terapéutica viable, que brindara calidad de vida a estos pacientes.
La Mucopolisacaridosis es un desorden genético, causado por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosaminoglicanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético, esta ausencia ocasiona el deterioro progresivo del individuo.
A partir del 2006 empezaron a trabajar arduamente hasta conseguir en el país el tratamiento del Síndrome de Hunter que los pacientes afectados necesitaban para su bienestar y calidad de vida.
Hasta el año 2007 se logra la primera infusión de Humberto Da Silva, el personaje que inspira a su familia a constituir esta Asociación Civil que lleva su nombre.
Actualmente ésta organización acoge en Venezuela cerca de 20 pacientes con Síndrome de Hunter y cerca de 100 pacientes afectados con Enfermedades como: Enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe y los distintos tipos de Mucopolisacaridosis (I,II,III,IV,VI,VII,IX) todas ellas enfermedades Genéticas de Depósito Lisosomal.
El elevado sub-diagnóstico de un grupo de enfermedades raras, lleva a cientos de niños a sufrir daños irreversibles a causa de un manejo inadecuado o por un diagnóstico tardío o poco conocimiento de los especialistas, dificultad de acceso al tratamiento correcto, así como un fuerte impacto a nivel familiar y socioeconómico.
Es por esto que la Asociación Civil Humberto Da Silva ha establecido:
Misión: Brindar soporte y apoyo a pacientes y familiares en el manejo de enfermedades de baja prevalencia.
Visión: Ser una asociación pujante y decidida a encontrar, apoyar y ayudar a personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Objetivos:
- Difundir de forma masiva y a través de diversos medios de comunicación la información de éstas enfermedades (Comunidad en General, Gremio Médico, Entes Gubernamentales, entre otros)
- Organizar campañas para transmitir información sobre éstas enfermedades, para que más pacientes puedan ser identificados a tiempo en las primeras etapas de la enfermedad y así recibir tratamiento oportuno que les permitan aumentar su expectativa y calidad de vida
Humberto ya es un joven de 17 años y la Asociación Civil Humberto Da Silva es una organización pujante decidida a apoyar a las personas afectadas por enfermedades poco comunes y apoyar a sus familias, su mayor meta es ayudar a quienes pueden estar padeciendo estos problemas de salud ya con un diagnóstico definido o quienes los padecen sin diagnósticos y además no tienen los recursos ni la ayuda necesaria para obtener el tratamiento.
Sé parte de esta bella tarea y únete a nuestra misión, ayudándonos ha hacer llegar a más personas este mensaje y trabajando con nosotros para lograr nuestro objetivo: brindar apoyo con nuestros valores de solidaridad, coraje, esperanza, constancia, dedicación, fe y optimismo!!!
Fuente: Gabriela Lavarte Presidenta de Asociación Civil Humberto Da Silva
Les invito a conocer todas las acciones y proyectos de ésta Asociación en su página web www.ahumbertodasilva.com, pueden llamar a través de su teléfono 0212-2858629 y seguir su cuenta de twitter @dasilvahumberto
Cuando leemos este tipo de historias y nos sensibilizamos con las experiencias que han vivido familias con las situaciones médicas complicadas de sus hijos, sabemos que hay un grupo dispuesto a ayudar y lo más importante, una organización a la que podemos apoyar para que muchos Chiquiticos tengan acceso a tratamientos que van a permitirles mejorar y avanzar.
Buenas tardes a todos. Muchas gracias por escribir. Sigo atenta a que me contacten 04141164944 para ayudar en lo que se pueda o informacion requerida. Pueden visitar asochds.wordpress.com muchisimas gracias a mischiquiticos en su gran labor y aopoyo
Hola me da gusto que rxistan instituciones como la de uds. es verdad que muchos de nosotros nos sentimos solos cuando les diagnostican una enfermedad rara a nuestros pequeños ,,,pero encontramos fe y esperanza con personas como uds, mi bebè tiene el SINDROME DE ABLEFARO MACROSTOMÌA,,uds, han escuchado de alguien que lo padesca en su pais? somos de Perù y aca no hay mayor tratamiento..por favor hagan extensivo este mensaje para que sepan que existe un niño de 1añito y medio con ganas de vivir y lucha cada dia para superar las carencias e indiferencias medicas de este pais…. mil bendicones y muchos saludos a Humberto,mucha fuerza amigo que no estas sòlo desde acà te tendremos presente en nuestras oraciones..desde Lima-Perù
buenas noches me dirijo a ustedes porque soy madre de dos niños con discapasidad y posiblemente tengan mucopolisacaridosis tipo III me encuentro desesperada quisiera que me ayuden para saber donde le puedo hacer esa muestra para salir de esa duda por favor en lño que me pudan ayudar se los voy agradecer
Buen día Sra. Bolívar, puede contactarse con la Asocación Civil Humberto Da Silva a través del número 04141164944 y a su correo: ahumbertodasilva@gmail.com, saludos
Buenas noches, por favor necesito información sobre los niños en Venezuela y Anzoategui con Síndrome de Hunter, cuántos casos hay registrados y cuántos en tratamiento, donde la puedo conseguir? ¿cuál es la información que se le imparte a los padres?, estaré muy agradecida además y serviré de portavoz a la comunidad sobre este problema que tan pocos conocimientos tienen sobre este padecimiento
Buen día Mairim, a nivel oficial tendría que hacer contacto con los entes gubernamentales que atienden el tema de salud en el país, de igual forma, si desea puede escribir a la Asociación Civil Humberto Da Silva a su correo: ahumbertodasilva@gmail.com
Buen día necesito información sobre orientación a padres de niños con síndrome de Hunter, relativa a cómo se debe atender y sobre llevar el padecimiento del niño
Buenas tardes Sra. Mairim, puede escribirle a la Asociación Civil Humberto Da Silva a su correo: ahumbertodasilva@gmail.com, de igual forma le invito a visitar su página http://www.ahumbertodasilva.com, allí encontrará más información y sus teléfonos de contacto. Saludos!
Me alegra saber que existen fundaciones que ayuden al conocimiento de enfermedades raras, a las cuales se les considera «raras, pero no invisibles». En Venezuela existe un número significativo de pacientes diagnosticados, algunas tienen tratamiento, otras no, sin embargo, pienso que deben existir pacientes aun sin diagnóstico ya que al ser poco comunes, pocos sospechan de ellas. debemos fomentar la sensibilización acerca de estas patologías para mejorar la calidad de los pacientes y sus familias. «Unidos lo diferente nos hace fuertes».
En Venezuela existe tratamiento (terapia de reemplazo enzimático) para pacientes con Enfermedad de Pompe. En niños pequeños es de vital importancia iniciar la terapia para corregir/evitar daño respiratorio y cardiaco. Estoy presta a ofrecer información que requieran.
Holaa! tengo un amiga maravillosa con su bebé en UCI, a ella se le diagnosticó POMPE y me gustaría saber si la pueden ayudar. nosotros somos de Barquisimeto – Estado Lara (Venezuela)
Buenas tardes Liseth, a través de éste correo: ahumbertodasilva@gmail.com puedes contactará a ésta institución, también les invito a visitar su página web http://www.ahumbertodasilva.com, porque es posible que puedan apoyarles. Saludos
Estoy interesada en contactarme con esta asociacion para qie me faciliten informacion acerca de esta enfermedad poco conocida, puesto que estoy realizando mi tesis sobre est. tema y diseñar na revista para darla a conocer… quisiera saber si existe una sede donde pudiera dirigirme y donde esta ubicada. Gracias.
Elena, puedes escribir a su correo: ahumbertodasilva@gmail.com o ingresar a su página web http://www.ahumbertodasilva.com para comentarles tus inquietudes. Saludos cordiales
Quisiera saber si en esta organizacion se encuentran niños con la enfermedad de Pompe, me gustaría conocer y entrevistar a un paciente con esta enfermedad, gracias (Carabobo-Venezuela)
Buenas tardes Shiffa, puede escribir a ahumbertodasilva@gmail.com para verificar ésta información, sé que ellos apoyan a personas que tienen esa enfermedad, también le invito a conocer su página web: http://www.ahumbertodasilva.com, saludos desde Caracas.