Posterior al diagnóstico de hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) la familia queda impregnada de una especie de revolución y encuentro de emociones en sus vidas, generando un tipo de estrés que necesita, al igual que el niño con TEA, un tratamiento de apoyo necesario ante ésta situación. El estrés podemos definirlo como un conjunto de reacciones fisiológicas y psicológicas que resultan de una presión del medio ambiente y que necesitan un esfuerzo de adaptación.
En este sentido la familia necesita proyectar una evolución positiva de su hijo con TEA, donde es muy importante el rol del Especialista que obtiene la responsabilidad de suministrar a la familia el diagnóstico y éste deberá incrementar los recursos para el afrontamiento, el estrés y apoyo social. En este sentido, las familias con hijos con TEA, requieren de programas de orientación en el hogar, una especie de manual para éstos padres, que les permita diversificar las estrategias que llevan un exitoso tratamiento contra el estrés y, apoyo social mediante asociaciones de padres de niños con TEA, redes de información por parte de los profesionales, entre otras.
En Venezuela a medida que los diagnósticos de TEA han ido incrementado se han copiado de manera positiva algunos modelos donde grupos de Terapeutas y/o especialistas en TEA realizan actividades de respiro familiar con paseos de aproximadamente cinco (05) horas incluyendo la alimentación especial requerida y sus respectivas meriendas, de igual manera apoyan con planes vacacionales por semana para niños con TEA donde tienen la oportunidad de continuar reforzando sus actividades terapéuticas y adicionalmente actividades de recreación de acuerdo a las necesidades que presente el niño.
Hoy en día el TEA es intervenido por equipos multidisciplinarios que se basan en el nivel de funcionamiento de cada niño, este equipo está conformado por: Intervención Psicoeducativa, Terapia Conductual, Método ABA, Método Teacch, Terapia de Lenguaje, Terapia Ocupacional con Integración Sensorial, Fisioterapia (cuando hay problemas motores asociados) y constante control neurológico y psicológico. En nuestro país existe adicionalmente una gama de terapias de apoyo dentro de las cuales podemos mencionar: Tratamientos biomédicos, Terapia asistida con animales, Musicoterapia de la cual se deriva la Ritmoterapia, por otro lado encontramos el Neurofeedback y Terapias de Integración Auditiva como lo es el Método Tomatis®.
Por lo antes expuesto, el TEA es considerado como uno de los trastornos del desarrollo más devastadores y limitantes, tanto para la persona afectada como para la familia, por lo que se hace indispensable el desarrollar estrategias de intervención que le permitan a la familia desarrollar las habilidades necesarias para lidiar con el reto de criar a un hijo(a) con TEA. A continuación se presentan las siguientes recomendaciones:
1. El estrés es un estado que nos puede afectar de muchas maneras y lo primero que se debe hacer como madre es llevar de la mano el duelo con el sentido de investigación sobre el diagnóstico, y todo aquello que se pueda hacer de forma inmediata para intervenir al niño ya que el peor enemigo de este trastorno es el tiempo.
2. Reconocer y aceptar el diagnóstico es la clave de todo, eso sí diferenciando que el niño no es un enfermo sino que mantiene una condición, esto para que la madres no entren en una crisis y así maneje con la mayor calma posible todas las orientaciones de los Especialistas, ellos aunque no tienen la última palabra son quienes mejor realizarán una intervención para el autismo y si le parece muy duro pues busque otras opiniones y manténgase firme y dígase a sí misma “No, si yo puedo con esto”.
3. Ante altos niveles de estrés por situaciones de padres de niños con autismo suelen aparecer problemas físicos: insomnio, abuso de estimulantes, contracciones musculares, problemas de pareja, ansiedad, ante este tipo de situaciones lo mejor es realizar una llamada de socorro a equipos profesionales según el área (para el estrés lo mejor será el psicólogo). Recuerde que de su rendimiento dependerá el rendimiento del niño con TEA.
4. El estrés parental, especialmente de las madres de niños con autismo es una realidad que debe ser considerada como tema de estudio mucho más extenso para aportar soluciones para así poder apoyarlas a enfrentar las situaciones de estrés, recomendándoles también una serie de terapias para dicho apoyo emocional.
5. Es necesario para la madre ubicar cuales son las terapias de apoyo para el manejo del estrés, en las últimas décadas han surgido nuevas técnicas y métodos como el Método Tomatis® y el Neurofeedback donde la persona se concentra en su objetivo principal apartando a un lado el estrés y comienza a auto-regular su cerebro para un mayor bienestar.
6. Para poder asistir a terapias de apoyo la madre debe aprender a delegar las funciones para con su hijo, donde podrá contar con su familia y en caso de no poseerla debe buscar apoyo en un tutor que le permita asistir al Especialista delegándole misiones y responsabilidades, marcando aquellas que son prioritarias.
7. Como madre se debe mantener la serenidad y no anticipar los hechos. Antes que las preocupaciones que acompañan el TEA lleguen a su mente hay que tener vista a largo plazo, sin pesimismo, a pesar de la mala situación que pueda implicar un diagnóstico de un hijo, es necesario liberar la mente y mirar desde perspectivas más positivas. Si es necesario se pueden hacer cambios de rutinas y hábitos y replantearse un modo de vida: dormir apenas el niño se lo permita, hacer una dieta equilibrada, no abusar del café o la nicotina. Se debe tomar el tiempo necesario para cada actividad, pues de esa manera se libera la mente.
8. Compartir la experiencia con otros padres es fundamental de esa manera se aprende a buscar refugio en la familia, amigos, etc.
9. Si el tiempo lo permite hay que realizar actividades deportivas y de ocio ya que ayudan no sólo al organismo sino también a la mente. Los deportes y actividades que requieren concentración son los más adecuados.
10. Si es posible asistir a teatros o ver películas que le hagan “Reír”. No hay que negarse al humor aunque se esté inmerso en el mundo del autismo.
Cuando su hijo haya pasado una fuerte crisis abráselo muy fuerte y lea inmediatamente después el postulado del Dr. Angel Riviére que dice lo siguiente:
“Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas….Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que tengo autismo, sea tu mayor y mejor compañía”. Angel Riviére
Fuente: Lic. Rusdeiba Agelvis García. Mamá de dos hermosos bebés y Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo, si quieres contactarle, te invito a visitar su página http://www.neurodesarrollodevenezuela.com/
Reciban un Cordial Saludo Interesante estas Orientaciones, trabajo con niños Autistas y con necesidades especiales y ellos si pueden lograr su integración, socializaciòn con mucho Amor y trabajo por parte de la familia, Terapeutas, y Escolaridad de calidad.
Muy lindo. El primer neurólogo que me hablo de trastorno del desarrollo y autismo… me tumbo de la silla. El segundo bueno ya estaba más preparada… pero ya al final aunque le pusiera un kilo de azúcar no sono dulce ni tranquilizador. Desde Enero he visitado tantos médicos de lo que hubiese querido. Ha sido pesado porque prácticamente sólo mi madre ha sido el punto de ayuda. Ella es tan fuerte…que guuuaoo es mi inspiración. He ido al paso para ya a sus 2 años y 8 meses finalmente tener el diagnóstico. Ahora siguen las terapias que algunas ya comencé. Quizás escondido detrás de mi corazón y de mi mente lógica pienso es un error ella está bien… Pero no es así…. Creó que el estrés me pegó duro. Se me ha subido la tensión, me ha dado como arritmia y me esta fallando la tiroides…
Me ayudó y sensibilizó este artículo. Ella me necesita sana y fuerte. No me puedo echar a morir. Estoy en búsqueda de hacer lo que tengo que hacer para ella y para mi y encontre esta página que me ha dado herramientas. Gracias..