Autismo: Campaña Somos Azules

La información compartida es referida a la experiencia y conocimientos sobre la condición del autismo en la temprana infancia que posee Lislet Núñez de Ponte la creadora y editora de Mischiquiticos.com y las imágenes de la campaña, además de la edición para redes sociales fue ofrecida por Holanda Castro creadora y directora de Mujermandala.com.

Al convertirnos en padres se comienzan a generar una gran cantidad de incógnitas relacionadas con la salud y el desarrollo de nuestros hijos. Al observarles, es importante tener presente esas dudas que se pueden ir presentando especialmente desde su primer año de vida:

Detectando problemas en el desarrollo de tu hijo

• Un bebé muy tranquilo y en ocaciones muy irritable: Los problemas de desarrollo pueden presentarse desde los primeros meses del bebé, inclusive en actividades cotidianas como su alimentación o juegos. Son bebés que pueden llegar a ser tranquilos, que se entretienen largo tiempo con un objeto particular, viendo imágenes o tener picos donde presentan una gran incomodidad que no está relacionada con procesos vitales como hambre, temperatura o sueño y se manifiesta en llanto o irritabilidad por mucho tiempo, que no se logra calmar ni con los abrazos o contacto de mamá o papá
• No atiende cuando le llamas por su nombre: Una de las características de los niños con la condición del autismo, es que desde bebés no suelen responder o atender cuando son llamados por su nombre o se considerán a sí mismos en tercera persona. Se pueden practicar pruebas para detectar inicialmente inconvenientes de audición y cuando éstos son descartados, llama la atención de padres y especialistas, porque esa situación puede estar relacionada con problemas de desarrollo, presentes en el autismo
• Poco contacto visual e interacción social y aparición de estereotipias: Los niños con la condición del autismo, no suelen hacer contacto visual o lo hacen por poco tiempo cuando están interactuando con otras personas, para ellos dentro del proceso comunicativo no es imprescindible ese tipo de contacto y es algo común entre las personas con esa condición. Tampoco van a tratar de socializar prontamente, disfrutan al entretenerse ellos de forma individual y no propiciar la socialización sobre todo con sus pares, es decir otros niños. Adicional, desde muy pequeños pueden presentar movimientos repetitivos con la cabeza o sus extremidades, como aleteo con las manos, mecerse o hacer girar objetos sobre su mismo eje… que son conocidos como estereotipias y también son particulares de la condición, cuando aparecen pueden ayudar a los padres a detectar que hay algún problema en el desarrollo de sus pequeños
• Interés en ciertos objetos y no presentan juego funcional: Los niños con la condición del autismo pueden presentar apego fuerte con algunos objetos y si no pueden tenerlos eso desencadena en crisis y angustia en ellos, además suelen apilar de forma muy organizada sus juguetes por tamaño o color. Esos juegos que se espera desarrollen los pequeños otorgando funcionalidad a los objetos, como por ejemplo tomar un carro y emitar que es un teléfono para hacer una llamada no se presentan en niños con la condición del autismo, los juegos en sus primeras etapas de vida están desfasados o no le dan el uso a los juguetes de la forma que se espera
• No presenta desarrollo del lenguaje, es escaso o diferente: Los niños con la condición del autismo no presentan un lenguaje esperado para su edad, en algunos casos no lo desarrollan, para otros está por debajo de lo esperado y hay algunos que manifiestan lenguaje con un vocabulario a veces muy avanzado. Los problemas o diferencias en el tema del lenguaje son aspectos característicos en éstos pequeños. También por manifestar desorden sensorial, son aprenscibles a los sonidos, desde bebés les puede afectar el ruido de la licuadora o lavadora, un taladro así sea a lo lejos, secador de cabello, el canto del cumpleños o gritos en las piñatas, pueden serles muy incómodos y alterarles.

Diagnóstico del autismo

Cuando se tienen dudas sobre el comportamiento y desarrollo de habilidades de nuestros hijos, lo recomendable es:

• Que los padres consulten con el pediatra: Al pasar los meses durante los primeros años de vida, los padres comienzan a notar que su hijo no realiza algunas actividades o por el contrario tiene conductas que no ven presentes en otros niños de su familia, amigos o entorno escolar. Eso les lleva a consultar esas inquietudes con el pediatra, por ser el especialista que conoce cómo es el desarrollo esperado en cada etapa infantil y puede orientarles en caso que detecte problemas que puedan estar asociados o no con el espectro autista.
• El pediatra al evaluar al infante detecta retrasos o trastornos en el desarrollo: Cuando los padres llevan a su hijo a consulta y el pediatra luego de evaluarlo considera que presenta problemas en su desarrollo, recomendará una evaluación más en profundidad con un neuropediatra, siendo éste el especialista que puede determinar las causas y consecuencias de las brechas en el desarollo del infante y descartar si se encuentran dentro espectro autista o son causadas por otras afecciones neurológicas
• El pediatra remite al niño con neuropediatra: En las primeras consultas el neuropediatra pregunta a los padres cómo fue el embarazo y nacimiento del bebé, cómo fueron las habilidades o dificultades de su hijo en los primeros meses, la historia familiar para saber si hay enfermedades hereditarias, realiza una evaluación general y si lo considera pedirá exámenes neurológicos específicos, entre otras pruebas o consultas con otros especialistas, para descatar y determinar si los dificultades de desarrollo están tipificados o no dentro del espectro autista o son producidas por otros problemas en el organismo
• El neuropediatra realiza evaluaciones de despistaje para ratificar diagnóstico y si es afirmativo remite a psicólogo: Luego de variadas evaluaciones que analiza el neuropeditra, determina que el infante tiene brechas en el desarrollo propias del espectro autista y puede recomendar evaluación con un psicólogo de desarrollo infantil, que es el indicado para orientar a los padres en el proceso del manejo del diagnóstico, atención y apoyo para su hijo, con la intervención de otros especialistas que le ayudarán a mejorar su calidad de vida
• Beneficios del diagnóstico temprano: Cuando se logra detectar tempranamente en los primeros años de vida de un infante, que sus problemas de desarrollo se encuentran tipificados dentro del espectro autista, este pequeño tendrá la posibilidad de ser atendido y en este sentido, tener acceso a la adaptación de su entorno familiar y de aprendizaje escolar…

Atención y abordaje multidisciplinario a tiempo

• Durante los primeros meses de vida de nuestro bebé: comenzamos a darnos cuenta que a veces no logra algunas actividades o su desempeño no es igual al de los niños que están en su entorno. Además, puede presentar trastornos sensoriales, de comunicación o sociales que nos indican que nuestro pequeño tiene algunas dificultades. Es importante observarle y dar valor a nuestras inquietudes, porque la condición del autismo va dando señales desde la temprana infancia.
• Psicólogo luego de evaluación detecta la condición del autismo: luego de haber recibido el diagnóstico de la condición del autismo por parte del neuropediatra, el siguiente especialista que evalúa al infante es el psicólogo, para poder determinar cómo será el plan de terapias que recibirá dependiendo del grado de dificultad que presenta en las diversas áreas del desarrollo, aprovecha para explicar a la familia las consideraciones que se deben tomar dentro y fuera del hogar para un pequeño con Trastornos del Espectro Autista (TEA), cómo se puede apoyar su proceso de educación y aprendizaje, además de los aspectos conductuales que éstos niños pueden ir presentando y cómo abordarlos.
• Atención de terapias con especialistas: Ya teniendo el diagnóstico de la condición del autismo, el pequeño puede recibir terapias para mejorar sus dificultades de comunicación, trastornos sensoriales y motricidad, además de otras áreas que los especialistas consideren necesitan apoyo. Están las terapias regulares como terapia del lenguaje, terapia ocupacional, psicopedagogía, terapias conductuales… y también las alternativas como equinoterapia, hidroterapia, musicoterapia, método tomatis… Lo importante es que el infante pueda recibir las terapias bajo la supervisión de un grupo multidisciplinario que conozca todo lo que el niño está realizando, para analizar sus progresos y dificultades en conjunto.
• Opciones de terapias alternativas: para apoyar la terapia formal que indica el neuropediatra junto con el psicólogo especialista en desarrollo infantil, también hay otras que pueden beneficiar al pequeño que ha recibido el diagnóstico de la condición del autismo. Es importante nunca abandonar las formales como son las del lenguaje, ocupacional, psicopedagogia, conductuales… Pero si la familia tiene acceso puede probrar: musicoterapia, método Tomatis, hidroterapia, equinoterapia, delfinoterapia… Inclusive está la opción de una alimentación especial que restringe el uso de alimentos con gluten, caseína, azúcar, preservantes, colorantes… No todas producen el mismo efecto en los niños con TEA, es recomendable avisar a los especialistas que se están realizando, para hacer seguimiento a los cambios que puedan ir produciendo.
• Constancia en el tratamiento y evaluaciones periódicas: cuando se inicia el proceso de atención de un niño con la condición del autismo, los padres deben estar conscientes que es un camino largo con terapias y evaluaciones periódicas, que a la vez es muy beneficioso para garantizarle una mejor calidad de vida a su hijo. Hay que considerar que la dinámica familiar cambia en el hogar y generalmente es la madre la que le lleva a todas las terapias, es un proceso arduo que va dando sus frutos poco a poco, en algunos es más lento que en otros y ser consecuentes con la asistencia a las citas de terapias y con especialistas como neuropediatra o psicólogo, promueve el seguimiento  para evaluar avances y dificultades existentes que se van presentando. Pero las terapias deben apoyarse en casa y en el ámbito educativo, porque sino no ofrecen los resultados esperados. Es un trabajo de equipo de día a día, entre la familia y ese grupo multidisciplinario terapeutas que colaboran con ese infante con TEA.

Familia y entorno del integrante con la condición del autismo

• Asumir el diagnóstico: cuando papá y mamá reciben el diagnóstico de la condición del autismo de su hijo o hija, surgen muchos sentimientos que pueden ir desde desesperanza, incertidumbre, negación, rabia, duelo e incluso pueden llegar alivio en sus vidas, al comprender que el conjunto de problemas en el desarrollo que han venido observando está conceptualizado dentro de un espectro que puede ir de muy comprometido hasta de un alto funcionamiento y como cada niño es diferente hay variadas opciones de apoyo especializadas, para garantizarle una mejor calidad de vida. Cuando los padres se quedan estacionados en la negación, se pierde un valioso tiempo de atención para ese infante diagnosticado y solo cuando se pasa por este tipo de situaciones, puedes comprender lo difícil que es asimilarlo, siendo lo más recomendable asumirlo desde el optimismo y la resiliencia. Estar informados sobre los tratamientos logra sacar a los padres adelante y así su pequeño o pequeña podrán también mejorar, lo importante es comprender que no todos vivimos la vida de la misma forma y eso nos hace seres especiales.
• Compartir el diagnóstico: al confirmar que tu hijo tiene la condición del autismo, además de conversar con los hermanos del pequeño (si los tuviese), debes informar a sus familiares (especialmente abuelos, tíos, primos), amigos y el ámbito escolar, para que puedan colaborar en su proceso de atención multidisciplinaria. Algunos estarán escépticos, no lo van a aceptar o no lo entenderán (especialmente si no conocen personas con TEA). Nuestra misión como mamá y papá es ir explicando poco a poco los cambios que se van a incluir en la cotidianidad, los tratamientos que va a recibir y cómo se le puede ayudar, las rutinas son muy beneficiosas y de nada vale que se establezcan mecanismos especiales en el hogar, si no van a ser apoyados en el entorno más próximo. Los padres ahora necesitan de mucha cooperación y las personas más cercanas son fundamentales para una sana contención.
• Apoyo familiar y educativo: cuando tenemos un infante con la condición del autismo en nuestro núcleo familiar, el apoyo es fundamental tanto para ese niño o niña, sus hermanos (si los tuviese) y en especial para sus padres. La dinámica en el hogar cambiará incluyendo terapias, es posible que se aplique un régimen especial de alimentación y habrá salidas o vacaciones que se realizarán de forma diferente… luego todos los cambios se van convirtiendo en rutina y parte de la vida. El tema educativo puede estar relacionado con aspectos de inclusión dependiendo de los TEA que presente el niño para que pueda ingresar en centros educativos regulares o se buscará una institución especializada que pueden apoyarle, el ambiente de la escuela facilitará su proceso de aprendizaje y servirá de acompañamiento para sus terapias, además estamos hablando de su derecho a educarse.
• Concientización en el entorno: Generalmente la población no se motiva a conocer sobre la condición del autismo, hasta que un familiar o ser querido es diagnosticado con TEA. Si estás leyendo ésta información y deseas ampliar tus conocimientos. Por eso nos motivamos a compartir nuestra campaña #somosazules, que se desarrolló a través de las redes sociales de @webchiquiticos y @clubparamamas durante abril  de 2015, mes importante para alzar la voz por todos los ángeles azules que han venido a enseñarnos que hay muchas formas para lograr metas importantes y además, que ver el mundo con otros matices puede enriquecernos y darnos la posibilidad de amar a seres extraordinarios, que cada día iluminan nuestro camino.

Existen otros aspectos que no están incluidos en ésta información que también son importantes, considerando que cada niño con algún problema o trastorno en el desarrollo debe ser evaluado y atendido como un caso individual, por eso la recomendación es siempre acudir con especialistas para ayudar a los pequeños de manera temprana y multidisciplinaria.

Si necesitas más información, puedes conseguirla aquí: mischiquiticos.com/articulos/problemas-del-desarrollo.

Lislet Núñez de Ponte

contacto.mischiquiticos@gmail.com