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La pregunta recurrente “¿qué será de mi hijo(a) cuando yo no esté?”

Todos en algún momento nos preguntamos esto y mucho más cuando vemos y vivimos tantas cosas y eso nos hace sentir en momentos que solo nosotros sabemos intervenir las situaciones que se presenten con nuestros hijos con necesidades especiales, pero encontramos varios escenarios:

No sé y no puedo: los papás no saben qué hacer con determinadas situaciones y sienten que no pueden hacerlo, se sienten frustrados y piensan si yo no lo logro nadie lo hará. ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

Contradicciones y comparaciones: el adulto trata de enseñar algo al niño, otro adulto interviene con un método totalmente diferente, no se ponen de acuerdo y cada quien defiende su estrategia, mientras el niño desconoce la autoridad de los dos. ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

Más confusión: un Especialista te dice una cosa y otro te dice otra, pero tú investigaste y hay una tercera opción, entonces cuál es el método mágico y el Especialista perfecto. Si llego a faltar a donde va a ir mi hijo. ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

Los dos tipos de familias: existen las que los rechazan y no se cuenta con ellas para nada y están las que los sobreprotegen al punto de interferir con el abordaje que los papás decidan darles. ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

El desconocimiento y la ignorancia: comentarios de la gente en la calle, miradas y burlas ante las conductas de nuestros niños especiales, discriminación de todo tipo. ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

Amor visceral: él no puede, eso no le gusta, él solo hace eso conmigo, solo yo lo controlo, no le fue bien una vez y no lo intentamos más, solo come mi comida… ¿Qué será de mi hijo si llego a faltar?

Después de vivir recientemente una situación donde mi vida corrió peligro volvió a mi ésta pregunta, y pensé ¿Qué será de mis hijos cuando yo no este?, sobre todo de mi hijo Johan por su diagnóstico y recordando tantos casos que conozco, traté de clasificar esos escenarios y siento que por lapsos de tiempo pude pasar por cada uno, me alegra que no me quedé en ninguno y creo que es lo importante. Me doy cuenta cada vez más que es cierto, solo si los papás nos movemos logramos que el futuro de nuestros hijos sea prometedor aun si llegáramos a faltarles.

Primero debemos tener una fe infinita fe en DIOS, pues él nos pondrá y quitará del camino lo que debamos vivir y ajustará nuestro sistema de prioridades a través de nuestros hijos especiales.

Para cada paso de este camino en el que entramos al momento del diagnóstico del Espectro Autista hay una respuesta correcta y la conseguirás con la actitud y aptitud correctas, ésta siempre será adaptada a las necesidades del niño y a las tuyas:

1.- Ninguna persona está preparada para recibir un diagnóstico y menos si se trata de tu hijo, así que todos debemos aprender, investigar y armarnos de valor para enfrentar lo que desde ese momento comenzaremos a vivir pero puedo decir que aunque se sufre por tantas cosas también puedes ser feliz todos los días de tu vida cuando tu hijo te sonríe y ves que vale la pena continuar.

2.- Es muy importante que los padres no se desautoricen delante de sus hijos, deben hablar antes de realizar cualquier actividad para llegar a un acuerdo más equilibrado y sin atropellos.

3.- Como sé que existen los milagros, también sé que no se trata de una sola persona o de un solo método, es un trabajo en equipo donde los que filtramos  la parte médica, nutricional, psicológica, emocional, conductual, académica… somos los padres, pero debemos también apoyarnos con un grupo de Especialista que manejen el mismo estilo de abordaje para evitar las confusiones y que puedan orientarnos con claridad de manera progresiva e individualizada porque ningún niño con diagnosticó de Autismo es igual al otro. Es muy recomendable contactar grupos de apoyo y Asociaciones de padres, pues entienden perfectamente por lo que estamos pasando y sus recomendaciones pueden ser muy valiosas, también tomando en cuenta el manejo que tengan con sus niños y cómo les ha resultado a ellos su forma manejar las situaciones que se presentan.

4.- Los niños en general necesitan tener normas y respetarlas, es más creo que allí radican tantos problemas que hay hoy en día, pero nuestros hijos necesitan aun más de ellas y de una estructura saludable donde sepan quién tiene el control y puedan respetar los límites. Nos esforzamos mucho para que así sea, pues con la familia la única norma es: Respaldar lo que los papás hagamos con nuestros hijos, pues hacemos nuestro mejor esfuerzo.

5.- Como solo nosotros sabemos lo que se siente, podemos decirles a las demás personas y tomarnos el tiempo al menos en el 95% de las veces, es la única forma de combatir la discriminación, con información y sensibilización estaremos sembrando un mejor futuro para nuestros hijos y otros niños en la misma condición.

6.- Debemos evitar en lo posible trasmitirle nuestros temores a nuestros hijos, si apostamos por su recuperación tenemos la mitad del camino ganado, no debemos limitarlos y tener ese amor dependiente donde queremos sentirnos necesitados e indispensables porque estamos acentuando sus dificultades y opacando todas sus fortalezas.

Los padres estamos expuestos a tantas exigencias y tantas críticas, queremos hacer lo mejor posible, y puede que por ese afán de hacer lo mejor esto no necesariamente sea lo mejor para el niño, sino lo que coincide con nuestros estándares y los que la sociedad indica como correctos.

Es más bonito saber que mi hijo es feliz a su manera, que logrará sus metas, no las mías …

Fuente: Mariana Aguilar

Mariana Aguilar es madre, uno de sus hijos tiene problemas de desarrollo dentro  del Espectro Autista. Es Especialista en Relaciones Públicas y Publicidad, además preside la Fundación Voceros del Autismo del Municipio San Francisco en el Estado Zulia, Venezuela. Puedes seguirle por su cuenta @vocerosautismo

 

 

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