Al hablar de un niño, niña o adolescente hospitalizado surge la idea de la desconexión de sus actividades, separación de su ambiente de convivencia cotidiano e interrupción de su vida escolar. Estas circunstancias convierten al paciente pediátrico en una persona convaleciente esperando, sin más, a que su salud mejore para retomar, en la medida de lo posible, sus actividades. Asimismo, la enfermedad de un niño, niña o adolescente no solo compromete su bienestar físico o psicológico sino también afecta a toda su familia, a través de esa compleja multitud de variables propias de una enfermedad, las cuales impactan de forma determinante en los procesos y dinámica familiar. En los distintos centros hospitalarios del país existe una visión limitada sobre los derechos de niños, niñas y adolescentes, especialmente durante hospitalizaciones.

Se entiende la atención médica como el suministro de medicamentos y procedimientos quirúrgicos y no como un proceso integral donde además de garantizar la salud se deben respetar, proteger y cumplir otros derechos determinantes para la vida del niño, niña y adolescente.

CAMPO, MOLINELLO y ESCALLOIN (1997. p. 32) explicó que la calidad de vida en un niño hospitalizado se altera porque el proceso de hospitalización aumenta su vulnerabilidad, originándole un «trastorno de adaptación caracterizado por síntomas ansiosos y depresivos como respuesta al dolor, al medio ambiente institucional, a los procedimientos médicos y quirúrgicos y a la separación del núcleo familiar». ORTIGOSA Y MENDEZ (2000, p. 291) han explicado que “la hospitalización puede tener repercusiones negativas en la infancia, relacionadas a la capacidad de asimilación de las situaciones nuevas, la dependencia de terceros, la falta de referentes con los que contrastar las nuevas experiencias; todo lo cual incide en una interpretación errónea de la situación lo cual que puede alterar incluso el correcto desarrollo integral de la personalidad del niño enfermo”.

El Comité de los Derechos del Niño de Naciones Unidas recomendó al Estado Venezolano el 5 de octubre de 2007:

“(…) a fortalecer sus esfuerzos para suministrar un entrenamiento y/o sensibilización adecuados y sistemáticos sobre los derechos de los niños/niñas dirigidos a grupos profesionales que trabajen con y para los niños/niñas, en particular, autoridades judiciales, así como parlamentarios, jueces, abogados, profesionales de la salud, maestros, administradores escolares y otros según se requiera” .

Igualmente, en relación a los servicios de salud, el Comité sobre los Derechos del Niño señaló en el párrafo 20 de la Observación General Número 3 relativa al VIH/SIDA y los Derechos del Niño:

“Al Comité le preocupa que, por lo general, los servicios de salud aún no sean suficientemente receptivos a las necesidades de los menores de 18 años, en particular los adolescentes. Como ha señalado en repetidas ocasiones el Comité, el niño acudirá más fácilmente a servicios que lo comprendan y lo apoyen, le faciliten una amplia gama de servicios e información bien adaptados a sus necesidades, le permitan participar en las decisiones que afectan a su salud, sean accesibles, asequibles, confidenciales y no supongan juicios de valor, no requieran el consentimiento parental ni sean discriminatorios”.

La Doctrina de Protección Integral, reconocido en la Convención sobre los Derechos del Niño y desarrollada en la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes constituye una importante guía para convertir a los centros hospitalarios en espacios respetuosos y garantes de los derechos de la niñez y adolescencia. El reconocer a los niños, niñas y adolescentes durante una hospitalización como sujetos plenos de derechos, donde exista armonía y complementariedad entre la atención médica y el cumplimiento pleno y efectivo de sus derechos humanos facilitará crear un clima de tranquilidad, apoyo y confianza, fomentará la expresión emocional y ayudará a la adaptación al proceso de hospitalización.

La Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes del año 1998 y su reforma en el año 2007 consagra una amplia gama de derechos y garantías a favor de la niñez y adolescencia, muchos de ellos no previstos en el ordenamiento jurídico. La ley orgánica buscó un desarrollo detallado de sus contenidos que permitan asegurar su vigencia plena y efectiva. Además, la norma estuvo dirigida a reconocer expresamente determinados derechos específicos, reconocidos en la Convención sobre los Derechos del Niño. Asimismo, se establecieron aspectos generales de carácter transversal, los cuales constituyen una guía orientadora para su garantía y exigibilidad (niños, niñas y adolescentes como sujetos de derechos, derechos inherentes a la persona humana, naturaleza jurídica de los derechos, interés superior.

De esta manera, entre los meses de abril 2008 a julio de 2009 realice una investigación en el Hospital JM de los Ríos (Caracas-Venezuela), como centro de referencia a nivel nacional, con el objetivo “determinar el cumplimiento de once (11)  de los derechos de niños, niñas y adolescentes durante hospitalizaciones de mediana y larga permanencia, con el propósito de conocer si la atención médico-sanitaria se realiza con un enfoque de derechos y de acuerdo a las normas previstas en la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes”. Para ello se adoptó una metodología cualitativa donde se realizaron 75 entrevistas a diferentes actores claves en el contexto hospitalario como padres, familiares, enfermeras, médicos, jefes de servicio y pacientes.

A partir de los datos obtenidos en el estudio antes mencionado, se puede concluir que la atención médica no se ajusta a los principios y normas de la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes ante la ausencia y precariedad de las políticas públicas y la poca exigibilidad por parte de pacientes y familiares. El Hospital citado para el momento de la investigación, no cuenta con una política pública dirigida a garantizar la integralidad en el ejercicio de los derechos a los pacientes pediátricos durante el proceso de hospitalización. Esta situación no permite identificar normas uniformes, recursos especiales, responsables directos y procedimientos de reclamo, sugerencia o denuncia. Desde los distintos actores sociales que participaron en la investigación se reconocen los esfuerzos para garantizar algunos contenidos relativos al derecho a la salud y servicio de salud, sin embargo, resulta evidente la vulneración otros derechos y garantías igualmente importantes como nivel de vida adecuado, integridad personal, buen trato, opinión, información en materia de salud, recreación, esparcimiento deporte juego, entre otros.

Uno de los puntos analizados fue el derecho a la permanencia de niños, niña o adolescente junto a su padre, madre, representante o responsable en servicios y centros de salud, reconocido en el Artículo 49 de la LOPNNA en los siguientes términos:

“Artículo 49. En los casos de internamiento de niños, niñas o adolescentes en centros o servicios de salud, públicos o privados, éstos deben permitir y asegurar condiciones para la permanencia a tiempo completo de, al menos, el padre, la madre, representante o responsable junto a ellos y ellas, salvo que sea inconveniente por razones de salud.
Cuando sea imposible su permanencia, el padre, la madre, representante o responsable podrá autorizar a un tercero, para que permanezca junto al niño, niña o adolescente”.

Distintas disciplinas de la psicología han señalado las consecuencias negativas que ocasiona la separación del niño, niña o adolescentes de sus familiares inmediatos bajo circunstancia de hospitalización.

RENE SPITZ (1946. p. 113), médico y psicoanalista norteamericano, fue uno de los pioneros en la defensa de los derechos humanos de los pacientes pediátricos, al denunciar las influencias lesivas en su salud mental derivadas de un proceso de hospitalización. Desde entonces, el término hospitalismo pasó al acervo psicológico para denominar las consecuencias de la separación del niño de su entorno familiar al ser hospitalizado. Considera este autor como aspecto esencial “la no relación” del niño con la madre. El daño sufrido por el niño privado de su madre será proporcional al período en que transcurre esta privación y distingue las categorías o momentos de las enfermedades defectivas emocionales como: privación afectiva o depresión analítica y privación afectiva total que la denomina hospitalismo o institucionalismo”. Señala además que no existe una división entre estos dos síndromes resultantes de la privación afectiva y que se da una transición de uno a otro, con un carácter progresivo, atravesando fases de severidad crecientes. Los síntomas se van haciendo más agudos en dependencia del aumento del período de separación, llegando hasta el hospitalismo, fase más aguda en la que se produce un empeoramiento progresivo de la salud del niño y aumenta la propensión a las infecciones, que lo puede llevar al marasmo y a la muerte. Su caracterización clínica hecha con criterios diagnósticos permitió introducir mejoras en el ambiente institucional.

Asimismo, BOWLBY (1969. p. 251), analizó estos síndromes y precisó que la separación implica interferencia o rompimiento de los lazos afectivos que vinculan al pequeño a su cuidador más cercano, que es quien le surte sus satisfacciones más esenciales, y describió los tipos clínicos que la separación ocasiona de acuerdo a la duración de la misma y a la edad del niño.

Más recientemente, LUNA, (1978. p. 21) definió al hospitalismo como una serie de trastornos que sufre el niño internado como consecuencia de la carencia más o menos larga del clima familiar, que incluye la separación de la madre, la introducción en un ambiente extraño y la carencia de las relaciones afectivas propias del individuo.

En tal sentido, las separaciones forzadas de los referentes familiares, producto de un ingreso hospitalario bien sea para diagnóstico, revisión o tratamiento, enfrentan al niño a integrarse en un nuevo sistema, lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones. En muchos casos el descubrimiento de una enfermedad es la causa que lleva al niño a entrar en contacto con el hospital. La gravedad y tipo de tratamiento que ésta requiera determinará el tiempo que estará ingresado. Si se tiene en cuenta que se va a producir una ruptura con su entorno habitual, con sus actividades escolares y con sus hábitos tanto alimenticios como de sueño, de juegos, entre otros; el niño puede encontrarse realmente aislado en medio de una multitud de personas que giran en torno a él.

Desde el punto de vista del paciente pediátrico, éste es una persona que requiere de atención en razón de la enfermedad o padecimiento que lo aqueja, de la incapacidad que en algunos casos genera y por el eventual riesgo vital que ello significa. Un niño, niña o adolescente enfermo no es competente para ayudarse a sí mismo, necesita ayuda profesional técnicamente competente, esto le impone otra carencia, ya que no sabe lo que es necesario hacer ni cómo hacerlo. El paciente pediátrico puede pasar por una serie de situaciones complejas de ajuste emocional, al igual que su familia. Es evidente que toda hospitalización en general es una experiencia especialmente delicada tanto para el niño como para su entorno familiar. En efecto, la hospitalización infantil ha sido y es objeto de un gran número de estudios, que ponen de manifiesto los efectos que tiene separar al niño de su medio habitual para introducirlo en un contexto que, en muchos casos, resulta altamente estresante en un período de tiempo generalmente breve.

En consecuencia, el Artículo 49 de la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes tiene como propósito garantizar a los pacientes pediátricos la compañía de sus de padres, representantes o responsables, en caso de internamiento en centros o servicio de salud, esto a los fines de evitar una separación bruta de sus familiares.

Sobre el ejercicio pleno de este derecho no solo requiere la presencia física de los padres, representantes o responsables, sino además, que ese acompañamiento debe representar en el niño, niña o adolescentes un herramienta de apoyo y estimulo durante el proceso de hospitalización.

Por ello, esta norma tiene que ser interpretada conjuntamente con la disposición prevista en el Artículo 42 de la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes relativa a la responsabilidad del padre, madre, representantes o responsables en materia de salud, quienes están obligados a cumplir las instrucciones y controles médicos que se prescriban con el fin de velar por la salud de los niños, niñas y adolescentes.

En consecuencia, se puede afirmar que el derecho a permanencia de padres, familiares, representantes o responsables durante el internamiento de un niño, niña o adolescentes en servicios o centros de salud, no comprende una actitud pasiva o de simple compañía, por el contrario, el acompañamiento debe ser activo que estimule, cuide y proteja al paciente pediátrico durante su permanencia en el centro de salud.

A partir de un trabajo de campo y análisis de las realidades del Hospital JM de los Ríos en ese lapso de tiempo, se evidenció la importancia de este derecho para los familiares, médicos y enfermeras. Si bien es cierto, en la casi la totalidad de los casos el paciente pediátrico se encuentra acompañado por un familiar, el hospital no reúne las condiciones necesarias para realizar un acompañamiento en las mejores condiciones. Los acompañantes duermen en el piso, colchonetas, sillas, comparten baños con pacientes y no cuentan con áreas especiales para descansar.

Los pacientes del interior del país y sus familiares son los que presentan mayores dificultades, los acompañantes en la mayoría de los casos presentan agotamiento, estrés y no tienen posibilidades para que otra persona apoye el proceso.

También se hace notar que la persona autorizada para permanecer junto a un paciente debe ser la madre o cualquier familiar de sexo femenino. Esta medida constituye una práctica generalizada en el hospital, debido a que los familiares comparten espacios y mantener hombres y mujeres ha ocasionado problemas. Por tanto, un paciente con mucho tiempo de hospitalización se le limita, no tiene contacto con sus padres u otros familiares, más allá de las visitas.

Además, llama la atención que la permanencia de acompañantes y sus deberes o derechos no se encuentran normadas. Generalmente son las enfermeras quienes informan a los acompañantes las normas para su permanencia.

Aquí algunos testimonios recogidos en el trabajo de campo (2008-2009) comentado anteriormente, en el Hospital JM de Los Ríos:

“Lo más difícil de una hospitalización es dejar a tus otros hijos en el hogar, y si a eso le sumas la incertidumbre de no saber cuándo vas a salir, puede ser una agonía”. Representante. Servicio de Neurocirugía. Hospital JM de los Ríos. Caracas – Venezuela

“Para muchos pacientes el acompañamiento de los padres es muy negativo, porque ellas se sienten incómodos, molestos, porque pasan ocho, cinco, diez días aquí, a duras penas tienen como bañarse, no tienen comida, una persona que no descansa como debe ser se pone de mal humor y bueno, a veces puede ser muy negativo. Enfermera. Servicio de Cirugía General.

“Si, los pacientes tienen que estar acompañados, ellos aquí no pueden permanecer solos, se prefiere generalmente siempre que sea la mamá la que deba estar con ellos y no los papás, bueno por muchos motivos aislados pero siempre deben estar acompañados de la mamá”. Medico. Servicio de Medicina 1 y 2.

“Aquí el reglamento que hay es que hay que respetar las horas de visita y en el cuarto de acompañante una sola mujer, aquí no se pueden quedar hombres, mujer y aquí la hora de visita es a partir de la una de la tarde, de resto ni antes ni después de la hora puede haber visitas ni mucha gente dentro de la habitación. En cuanto a la limpieza bueno, ellos explican la normativa, que deben limpiar las camas, a los niños, el cuarto, todo eso, tener el baño limpio, todas esas cosas”. Representante. Servicio de Neurocirugía.

“Bueno nosotros bueno cuando podemos, depende, cuando están así uno casi no puede descansar, están recién operados pero de resto a nosotros nos facilitan unas colchonetas y las colocamos en el piso con sábanas y eso, y ahí es donde podemos más o menos descansar”. Representante. Servicio de Neurocirugía

“Bueno aquí tenemos un silloncito, cama sillón, entonces ahí uno se acuesta al ladito del niño, se sienta, lo recoge, se sienta”. Representante. Servicio de Oncología.

Se da como marco de referencia el estudio realizado entre el 2008-2009, para que se pueda comprender la importancia para un niño, niña o adolescentes hospitalizados de la presencia de sus padres, representantes o familiares es determinante en su tratamiento y recuperación. El centro de salud debe adoptar todas las medidas para garantizar el acompañamiento bajo condiciones mínimas de comodidad y seguridad.

Referencias Bibliográficas:
1. BOWLBY J. (1969). El vínculo afectivo. Ed. Paidós, Barcelona, 1997.
2. CAMPO MOLINELLO Y ESCALLON (1997). Trastorno de adaptación en niños hospitalizados. Revista de Pediatría.
3. Comité de los Derechos del Niño (2007). Recomendaciones al Estado Venezolano. 5 de Octubre de 2007. CRN/C/VEN/CO/2.
4. Comité sobre los Derechos del Niño (2003). Observación General Número 3 relativa al VIH/SIDA y los Derechos del Niño. 17 de Marzo de 2003. CRN/GC/2003/3.
5. LUNA, A (1978). Hospitalismo infantil. Rol; 2. Madrid. España
6. República Bolivariana de Venezuela (2007). Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes. Gaceta Oficial Número 5.859.
7. Spitz R. A. Hospitalism (1946). A follow up report on a investigation described in 1945. Psychoanalitic Study of Child.

Fuente: Abogado Carlos M. Trapani

Imagen: Dreamstime.com

Carlos Trapani es papá, vive en Caracas (Venezuela), se graduó de Abogado en la Universidad Santa María (Venezuela – 2002) y tiene una Especialidad en Derechos del Niño en la Universidad Católica Andrés Bello (Venezuela – 2007). Es autor del Libro «Cumplimiento de los derechos de niños, niñas y adolescentes hospitalizados» y el Consejo Municipal de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes de la Alcaldía de Chacao (Venezuela) le otorgó en 2012 un premio por la investigación que desarrolló para la elaboración de dicho texto, enmarcada en la infancia y la adolescencia.

Además Carlos es Investigador, defensor de los Derechos Humanos y de la Infancia, trabaja para Cecodap, pueden contactarle a su correo electrónico: ctrapani@cecodap.org.ve y seguirle por su cuenta de twitter @carlosmtrapani

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