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Hace aproximadamente dos semanas descubrí por recomendación una cuenta de twitter que me llamó la atención por el nombre: El Mundo de Otto, luego visité su página y he quedado maravillada con su contenido, que es desarrollado precisamente por la mamá de Otto, que nos trae sus vivencias al tener un hermoso angelito que tiene Síndrome de Down y llena su mundo de ternura e infinito amor, brindando además mucha información de utilidad sobre ésta condición, ella quiere hacer contacto con todas las familias que tienen en su hogar tesoros especiales como su preciado niño.

Es por eso que le pedí me permitiera compartir con ustedes las reflexiones que nos regala en su portal:

Cuando asimilé la condición especial de Otto y asumí enfrentar lo que vendría, comencé en la búsqueda de material informativo para documentarme y no perder ni un instante de tiempo útil en la estimulación de mi hijo. Siempre me ha gustado mucho estudiar y la lectura, así que esta tarea me no resultó difícil.

Logré obtener varios textos que se convirtieron en mi soporte y me guiaron estos dos primeros años de vida de Otto, pero sobre todo durante sus primeros meses de vida. Sin embargo, la mayoría de los libros actualizados no pude encontrarlos en español, y debí entenderlos en inglés, además hubo un vacío de información que nunca pude llenar: no logré comunicarme con otra madre de un niño con Síndrome de Down a quien pudiese consultarle mis dudas, con quien pudiese intercambiar mis primeras experiencias, alguien que ya hubiese vivido el camino que yo estaba y aún estoy empezando a transitar con Otto. Es por esta razón que decidí crear ésta página, buscando que se convierta en una fuente de información e intercambio para aquellas familias de habla hispana que reciben en sus vidas el maravilloso regalo de un bebé con Trisomía 21. Espero poder convertirme en una ayuda y en un apoyo para quienes deseen compartir sus inquietudes y múltiples interrogantes. Quisiera antes que nada generarles tranquilidad y mostrarles que Otto, así como sus hijos, son seres encantadores, que sólo requieren de amor y dedicación para su óptimo desarrollo siguiendo un esquema que cada día se va tornando más fácil y menos angustiante en la medida en que se van apreciando sus avances.

María Virginia nos comparte:

… “Personalmente, no conozco como grupo un conjunto que desee estar más y mejor informado que el de los padres que tienen un hijo con Síndrome de Down. Quieren poseer conocimientos, a veces nada sencillos o elementales, de genética, de medicina, de pedagogía, de psicología, de habilidades manuales, de jurisprudencia, de actividades sociales y personales. Asisten a cursos, jornadas, congresos, en donde dialogan y discuten con los conferenciantes y ponentes. Lo mismo suele ocurrir con los profesionales que atienden a una persona con Síndrome de Down: sea en la medicina, en la pedagogía o en la acción social, enfrentarse al Síndrome de Down se convierte para ellos en un reto que estimula a incrementar sus conocimientos y su formación”…

Información anterior extraída del Prefacio del Libro “Su hijo con Síndrome de Down de la A a la Z” Fundación Catalana del Síndrome de Down. Jesús Flores, Catedrático de Farmacología. Director de Canal Down 21 (www.down21.org)

De las más hermosas satisfacciones que he tenido siendo madre de Otto, ha sido haberme transformado varias veces en el apoyo emocional de otras mamás que se han puesto en contacto conmigo al recibir la noticia que se han convertido, o están a la espera de un hijo con síndrome de Down.

Nunca me imaginé el alcance que podría tener a través de esta página ni de la cuenta twitter, y les confieso que se cumplió mi principal sueño: acompañar y brindarles confianza a esas nuevas madres durante los primeros días. Justamente lo que yo no tuve y me pareció indispensable.

Es hermoso conocer que uno está siendo útil y que no todo esto ha sido en vano. Que además de la tarea de informar y sensibilizar, uno a veces se transforma en el principal aliado de una mamá que te escribe desde el hospital, desde otro país, para contarte que ya conocía a Otto, que era seguidora de la cuenta, y le acaban de notificar su equipo de médicos que el bebé tiene todas las características de haber nacido con Trisomía 21. Horas más tardes ya esa nueva madre entra a formar parte de una gran familia y quien le da la bienvenida es Otto con la bella sonrisa que tiene en sus fotos. El mundo se vuelve chiquito, entramos en un mismo pañuelo y resulta que Otto está en cualquier rincón donde menos yo me lo espero, haciendo su trabajo de brindar esperanza a algunos corazones que como es normal, al principio se sienten muy temerosos y confundidos. Otto, ya sólo por eso eres grandioso!

Lo que les cuento no son creaciones mías, en los últimos meses me ha ocurrido que me escriban para decirme que han tomado a Otto como ejemplo a seguir y que las alienta para seguir adelante. Nunca imaginé que Otto viajara de corazón a corazón de distintas familias reconfortándolos y regalando tranquilidad. En ocasiones mi esposo también envía palabras a los otros esposos que como es natural a menudo suelen sentirse abatidos. En mi caso particular, doy gracias a Dios que nunca tuve que convencerlo de lo maravilloso que iba a ser Otto.

¡Les contaría tantos relatos! Una mamá fantástica que hasta ella misma siempre ha estado sorprendida por querer tanto a Otto sin saber que ella sería madre algún día de uno igual. Ubicó un twitt de fecha: 13 de Junio 2012 que decía: “Otto eres adorable”. Casi 1 año antes de tener a su hijo. A veces no sé como hilvanar tantas casualidades. He llegado a pensar que nada llega a nuestras vidas por azar. Los azares de la vida son tales, que toda eventualidad es posible. Definitivamente hay mamás con intuición también especial.

Una de las ocasiones más bellas me sucedió días después de la charla que dicté el pasado 21 de Marzo: Día Mundial del síndrome de Down. Allí conocí a una hermosa mujer ya casi al final de su embarazo, que había asistido para conocernos porque estaba esperando a un hijo con dicha condición especial. Recuerdo que la abracé fuertemente porque me confesó que había sufrido mucho y se había deprimido con la noticia y le dije que apenas naciera el bebé se comunicara conmigo. En efecto, a los pocos días de venir al mundo su chiquitín me escribió: “Ana, tu fuerza me ha dado mucha fortaleza. Dios es muy grande y dijiste una frase que no se me olvida y creo que fue así: Que al principio no sabías no vivir con Otto, y ahora ya no imaginas tu vida sin él. A pesar de tener apenas 4 días con mi hijo, me está pasando lo mismo”. A su pequeño lo conocí recientemente y ya ella es otra madre agradecida de tener en sus manos la noble tarea de criarlo con todo su amor.

Pero como la vida se trata de estar todos salpicados de distintos puntos de vista, esta semana me escribió otra mamá muy joven por cierto, con 18 semanas de embarazo y cuya amniocentesis reveló que su niño nacerá con síndrome de Down. Para mi sorpresa ha tenido más bien un espíritu de alegría poco común y no ha estado envuelta en angustias ni temores. Siente que ha sido bendecida con ese regalo. También conocía a Otto desde hace tiempo atrás, y nos seguía por la cuenta twitter. Creo que la ha ayudado a asimilar la noticia que siempre mantuvo especial predilección por las personas con Trisomía 21, había trabajado como voluntaria en actividades con ellas y por ello no está afectada por prejuicios ni tabúes.

No todas reaccionamos igual ni asimilamos las situaciones del mismo modo. Definitivamente para cada madre recibir la noticia de que su hijo tendrá una condición genética, es sobrellevada de modos distintos y cada quien por tener expectativas particulares y parámetros previamente condicionados vive y le hace frente al hecho en sí de maneras diferentes. Se conjugan una serie de factores, inclusive del entorno familiar, que juegan un papel sumamente importante en el proceso de superación de lo que los psiquiatras llaman “el duelo”. Sin embargo; para algunas tal duelo dura solo unas horas, para otras unos días y para algunas muchas semanas más, y yo sin ser terapista de nada, ya manejo mi propia tesis por la experiencia acumulada producto de lo que he conocido de todas las mamás que me han tocado la puerta: más temprano que tarde, ninguna se ha podido resistir a los encantos y la magia única que tienen estos hijos. Seguramente existen, pero yo no he conocido aún a la primera mamá que se haya negado a querer a su hijo con síndrome de Down. No sólo a querer, estoy siendo muy objetiva y quedándome corta, !que no esté enamorada con locura de él!

Desde este portal sigo a la orden para tender mi mano a quien lo necesite. Mi mayor alegría es poder ayudar. En las noches consigo dormir en paz cada vez que siento que pude acurrucar a una mamá angustiada, o que tan solo pude darle las respuestas que deseaba o simplemente servirle de desahogo en medio de la turbulencia de los primeros días. A todas gracias infinitas por confiar en mí.

Fuente: Ana Virginia Garroni, mejor conocida como la Mamá de Otto

Me encantaría que visitarán su página www.elmundodeotto.com y les invito a seguir su cuenta de twitter @ElMundodeOtto, quedarán igual de fascinados al igual que yo con ésta gran iniciativa y podrán conocer a Otto…

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