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En nuestro país contamos con Fundadown Venezuela, una asociación civil privada sin fines de lucro que gestiona esfuerzos, medios y recursos para promover la salud integral de personas con Síndrome de Down de todas las edades, desarrollando oportunidades que les permitan el acceso efectivo a bienes y servicios en esta área. Fue creada por iniciativa de un grupo de madres de niñas con esta condición, quienes, como tantos otros padres, han asumido el reto de ver crecer a sus hijos sanos y felices.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino un accidente genético que conlleva un conjunto de alteraciones a nivel intelectual y en el desarrollo y funcionamiento de diversos órganos. Sus características físicas fueron descritas por primera vez en 1866 por el doctor John Langdon Down, dando así origen a su nombre. Se debe a la presencia de un cromosoma adicional en el par 21 de las células del organismo, también conocida como trisomía 21, y de allí deriva su declaratoria el día 21 del tercer mes del año.

Aunque no es una enfermedad, el Síndrome de Down está acompañado frecuentemente de distintas patologías, muchas de ellas desde el nacimiento. La implementación oportuna de programas de salud integral mejora en forma significativa la calidad de vida y el desarrollo de las potencialidades de las personas con esta condición, que se estima está presente en 1 por cada 700 nacimientos vivos.

Para Fundadown Venezuela la salud es abordada no sólo como ausencia de enfermedad, sino como un estado completo de bienestar físico, psicológico y social, que trasciende lo meramente médico para involucrar aspectos del desarrollo y de adaptación al entorno familiar y social, para los cuales el aspecto formativo resulta fundamental. Por ello, ejecuta diversos programas que trascienden la ayuda directa al individuo con la condición, para también canalizar apoyos, informar, sensibilizar, orientar y acompañar en el proceso tanto a los familiares como a profesionales que trabajan en el área, incorporándose activamente a un movimiento mundial cada vez más amplio.

Los tres programas de acción que actualmente desarrolla Fundadown Venezuela son:

Salud Integral
A través de este programa se atienden solicitudes de ayuda económica y profesional para superar dificultades y necesidades de salud de las personas con Síndrome de Down en distintas áreas de su desarrollo (físico, psicológico y social). Previa cita, sin costo alguno, en Fundadown se atienden y evalúan los requerimientos de cada caso en particular, haciendo las veces de “puente” entre la familia y los centros de salud que prestan el servicio médico solicitado. Paralelamente, de forma periódica a lo largo del año, se realizan operativos médicos gratuitos en áreas de la salud frecuentemente asociadas al síndrome, tales como: oftalmología, cardiología, endocrinología, audiología, entre otros.

Escuela para familias
Este programa consta de talleres, charlas, conversatorios y publicaciones (gratuitos para los beneficiarios) acerca de temas que son claves para la salud integral de las personas con Síndrome de Down. Están dirigidos a padres, familiares, cuidadores, profesionales y demás personas que conviven o trabajan con ellas, bajo un enfoque vivencial y con grupos reducidos que permiten un análisis de casos de forma más personalizada por parte de un grupo de profesionales expertos.

Eventos y Recaudación
Comprende el desarrollo de productos (como el calendario institucional, que cuenta ya con 10 ediciones) y actividades recreativas, deportivas y culturales para sensibilizar sobre nuestra causa y sumar aportes a nuestras iniciativas. Muchos de nuestros eventos se desarrollan en alianzas con otras organizaciones, en el marco de sus programas de relación con la comunidad, de responsabilidad social y donaciones.

Es importante destacar que cada 21 de Marzo, países del todo el globo conmemoran el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride declarada por la Organización de las Naciones Unidas con el fin de alentar el conocimiento, la toma de conciencia y de acciones respecto a los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con esta condición.

Los interesados en apoyar cualquiera de los programas de Fundadown Venezuela  o si desea obtener información más detallada para tener acceso a los servicios que ofrecen pueden contactar a la asociación a través de su correo: fundadown@gmail.com

Fuente: Fundadown Venezuela

Les invito a conocer la página web Fundadown Venezuela: fundadownvenezuela.org, y les encuentran también por redes sociales, en facebook: Fundadown Venezuela Oficial y twitter: @fdownvenezuela. Pueden contactarles por sus teléfonos: 0212.5147075 / 0212.9148662

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