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Cuando nace un bebé con síndrome de Down, sus padres suelen vivir días de crisis emocional. Y en general, no lo niegan: “Teníamos otro planes. Esperábamos que nuestro hijo naciera sin problemas”. Sienten tristeza, culpa y hasta rabia. Pero… la tormenta casi siempre pasa y llega la calma. Los papás terminan comprendiendo que su bebé necesita de ellos y de toda la familia. Que los necesita fuertes y bien. Así es que, luego de un tiempo inicial muy confuso y difícil, se ponen en movimiento.

Hemos visto cómo se dedican a investigar qué es el síndrome de Down y cuáles son las implicaciones de este diagnóstico. Hacen preguntas, buscan en internet, contactan a familiares de otros niños nacidos con la misma condición. Consultan a médicos y otros profesionales. Van al psicólogo para encontrar compañía y herramientas de afrontamiento. Aunque los sentimientos encontrados y la frustración sigan apareciendo de vez en cuando, la experiencia confirma que la mayoría de los padres bien informados y apoyados por especialistas, llegan a ajustarse a la realidad, atienden adecuadamente a sus hijos y reorganizan su vida hasta ser verdaderamente felices.

El síndrome de Down y sus primeros cuidados

Los niños nacidos con síndrome de Down tienen algunas características en común y requieren atención permanente. Se parecen, por ejemplo, en la forma achinada de los ojos y ciertos pliegues en la piel que los rodea. Pueden mostrar, desde el nacimiento, obstrucción de lagrimales y blefaritis. Pueden nacer y desarrollarse con cataratas, estrabismo y otros problemas de visión, tales como miopía, hipermetropía o astigmatismo. En casos poco frecuentes, pueden presentarse alteraciones en la córnea, como el queratocono.

Su nariz suele ser un poco más pequeña, de tabique aplanado y fosas nasales más cerradas. Sus vías respiratorias se forman con algunas variaciones. Adenoides y amígdalas son grandes y puede obstruir el paso del aire o producir trastornos de sueño. Su sistema inmunológico no funciona igual ante virus y bacterias y también por ello, son bebés más propensos a infecciones originadas en nariz y garganta.

Sus orejas pueden estar un poco más bajas de lo usual y sus conductos auditivos más angostos. El moco y las bacterias pueden instalarse en un interior “silenciosamente”, sin que haya dolor. Su boca suele ser más pequeña y por ello, la lengua parece más larga de lo normal. A medida que crecen podemos notar una forma muy particular de desarrollar la dentición: Las piezas no salen, faltan o crecen en diferentes tamaños y posiciones. La dentadura termina siendo bastante dispareja.

Su cabeza, en general, es un poco más pequeña de lo usual, y su cuello, más corto. Manos y pies de menor tamaño que los de otros bebés. Se puede observar claramente más espacio entre sus deditos y huellas muy particulares.

Los bebés con síndrome de Down presentan poco tono muscular, lo que se conoce como “hipotonía”. Es posible que lloren menos y duerman más. Sus músculos están tan relajados que la cabeza y el cuerpo lucen “flojos”. Hay ausencia de ciertos reflejos necesarios para la tensión muscular, movimiento y fuerza. Lo mismo sucede con su lengua. El poco tono muscular puede hacer que luzca grande y permanezca fuera de la boca. Tardan en aprender a succionar y tragar, así que hay que alimentarlos con paciencia.

Nacer con necesidades urgentes

Los bebés con síndrome de Down pueden nacer con características que exigen cuidados y control médico, pero sin mayores complicaciones. Sin embargo, algunos pueden nacer con patologías que requieren atención médica de emergencia, como en el caso de los nacidos con problemas serios de funcionamiento del corazón (conocidos en general como “cardiopatías” y que aparecen en un 50% de los casos) o con alguna malformación que le impida funciones digestivas normales. En estos casos, es muy posible que haya que operar y que las familias se vean sometidas al estrés de permanecer en la clínica esperando que todo salga bien. Pero hay que hacerlo pensando que las soluciones médicas y quirúrgicas para los niños con síndrome de Down han mejorado en forma extraordinaria y han permitido solucionar actualmente muchos de los problemas de salud que antes no se atendían o que les impedía vivir por más tiempo y con mayor calidad.

El desarrollo intelectual

No es posible anticipar el grado de discapacidad intelectual que tendrá un bebé con síndrome de Down. No existe una respuesta única para esa pregunta. Lo que sí se conoce es que ninguna función del ser humano se encuentra tan sometida a la influencia del ambiente, como la función intelectual. Así que, para ayudar a los bebés con síndrome de Down, es fundamental preparar y enriquecer mucho el entorno que les rodeará mientras crecen. No hay tiempo que perder. Si el bebé ha nacido sano y no requiere de cirugías u hospitalizaciones, se recomienda para ellos, la implementación de programas de estimulación temprana y compensación de déficits.

Una fórmula infalible para estar bien

Disfruten a sus bebés. Son mucho más que una serie de signos y condiciones. Primero que nada, son sus hijos. Traten de aceptarlos sin ansiedad. Busquen ser y hacerlos felices. Procúrense buena compañía de otras familias y de profesionales que nos inspiren confianza. No serán más débiles si, como padres, llegan a necesitar ayuda de un médico, un psicólogo o un terapeuta. Sus preocupaciones han sido, por muchos años, las mismas preocupaciones de otros padres de niños nacidos con síndrome de Down y existen experiencias muy valiosas que pueden aprovechar, para ahorrase parte del camino más difícil. Pero eso sí, comiencen a trabajar pronto. Ocúpense de lo urgente y, día a día, de lo importante. Inicien su atención lo antes posible, con la ayuda apropiada. Sólo así, podrán llegar a disfrutar sus logros plenamente y sin reservas.

Fuente: Textos y conceptos tomados de: Ladrón de Guevara, I. (s/f) Ha nacido un bebé con síndrome de Down. Sus primeros meses de vida. Publicaciones de la A.C. Fundadown Venezuela. Serie Naranja: Para todos. N° 2. Octubre 2015.

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