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Ayer conocí la historia de Valentina a través de su tía, mejor conocida en twitter como @MiVidacomomam, les contacté y conversé con la mamá de la niña, una mujer que todos los días lucha por ofrecer una mejor calidad de vida a sus hijos y en especial a su linda hija.

Aquí esa especial madre comparte un pedacito de sus vivencias:

Mi nombre es Violeta,  soy madre de dos niños y vivimos en Valencia (Venezuela). Mi hijo mayor se llama Moisés Alejandro, un niño felizmente sano y mi hija pequeña Valentina

Mi niña nació completamente sana,  pero a partir del sexto mes de vida  comenzó a presentar los primeros síntomas de la enfermedad. No gateaba, y aunque se sentaba, lo hacía con muy poco equilibrio. Atribuí tal conducta a que “era floja”. La pediatra, igual que yo, no notaba ninguna anomalía. Mi bebé era floja y punto. A los ocho meses  comencé a preocuparme porque mi bebé ya no se mantenía sentada y le costaba agarrar sus juguetes o el tetero.

Preocupada, decido llevarla nuevamente con su pediatra para una nueva evaluación. No hay palabras para describir el momento en que la Doctora me dice: “La niña tiene retardo mental, no hay nada que podamos hacer por ella». ¡Cómo es posible que no te hayas dado cuenta de la enfermedad de tu hija! ¡Yo era la culpable! Ese mismo día, devastada por el diagnóstico, consultamos con otra pediatra,  que nos sugirió consultar con una Neuropediatra reconocida en el gremio médico,  esa especialista luego de evaluarla,  ordenó  urgente practicarle exámenes de sangre, resonancias, electros, eco craneal…

Los resultados de estos exámenes, aunque no definitivos, insinuaban una enfermedad metabólica. Cabe  destacar que la cantidad de exámenes fue en aumento y  todos se realizaron en clínicas privadas.  Esas evaluaciones son sumamente costosas y en los hospitales públicos  no se realizan, incluso algunas de éstas pruebas tuvieron que ser enviadas a la Clínica Mayo en Estados Unidos, ya que en Venezuela no se podía procesar.  Afortunadamente, familiares y amigos colaboraron en esos momentos tan duros.

Con estos nuevos exámenes se llegó a la conclusión que la niña podría estar padeciendo de una rara enfermedad llamada Síndrome de Leigh, que una enfermedad neurometabólica congénita rara, que forma parte de un grupo de enfermedades llamadas Encefalopatías Mitocondriales, este diagnóstico fue muy difícil de asimilar, porque el pronóstico no ofrece esperanzas, por el contrario,  carece de tratamiento eficaz.

Esta nueva realidad es realmente dura, es muy triste ver como un hijo sufre y no logra desarrollarse igual que el resto de los niños, pero a pesar de esto mi hija me inspira a seguir, ella es una niña sumamente alegre y siempre tiene una sonrisa para regalar, ¡es increíble verla, tan llena de vida! Su fortaleza y su amor me han convertido en una mejor persona, he aprendido a valorar cada detalle, ella no habla pero su sonrisa y sus ojitos tan llenos de vida me dicen todo…

Por esta razón decido dar a conocer mi historia ¡Un hijo es una Bendición! Es la muestra más sublime que algo Divino existe. Mi hija es un ángel en esta tierra.

Igual seguimos adelante y todos los días le brindamos mucho amor, porque es una hermosa bendición para nuestra familia… Gracias hija por existir, eres el mejor regalo y lección de vida, eres ejemplo para todos los que te rodean!

Fuente: Violeta Muñoz Perret

A Valentina hay que suministrarle varias medicinas, debe tener artículos especiales para movilizarla… además tienen que practicarle exámenes, realizar terapias, asistir a consultas…. Todo esto es difícil de cubrir actualmente por la familia de esta hermosa niña, por eso te invito a contactar a su mamá por el correo electrónico violetita45@hotmail.com o al teléfono 0241.8248750 para que puedas colaborar.

Cuando conocemos éstas historias es imposible no sensibilizarnos, querer ayudar y saber que por muy pequeña que sea nuestra contribución, será inmensamente agradecida y ayudará a una niña que vino a enseñarnos que todos los Chiquiticos son seres especiales y nos llenan de una inmensa alegría sin darse cuenta. Vamos ayudar y a generar muchas sonrisas para ella y para su familia!

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