Ayer conocí la historia de Valentina a través de su tía, mejor conocida en twitter como @MiVidacomomam, les contacté y conversé con la mamá de la niña, una mujer que todos los días lucha por ofrecer una mejor calidad de vida a sus hijos y en especial a su linda hija.
Aquí esa especial madre comparte un pedacito de sus vivencias:
Mi nombre es Violeta, soy madre de dos niños y vivimos en Valencia (Venezuela). Mi hijo mayor se llama Moisés Alejandro, un niño felizmente sano y mi hija pequeña Valentina…
Mi niña nació completamente sana, pero a partir del sexto mes de vida comenzó a presentar los primeros síntomas de la enfermedad. No gateaba, y aunque se sentaba, lo hacía con muy poco equilibrio. Atribuí tal conducta a que “era floja”. La pediatra, igual que yo, no notaba ninguna anomalía. Mi bebé era floja y punto. A los ocho meses comencé a preocuparme porque mi bebé ya no se mantenía sentada y le costaba agarrar sus juguetes o el tetero.
Preocupada, decido llevarla nuevamente con su pediatra para una nueva evaluación. No hay palabras para describir el momento en que la Doctora me dice: “La niña tiene retardo mental, no hay nada que podamos hacer por ella». ¡Cómo es posible que no te hayas dado cuenta de la enfermedad de tu hija! ¡Yo era la culpable! Ese mismo día, devastada por el diagnóstico, consultamos con otra pediatra, que nos sugirió consultar con una Neuropediatra reconocida en el gremio médico, esa especialista luego de evaluarla, ordenó urgente practicarle exámenes de sangre, resonancias, electros, eco craneal…
Los resultados de estos exámenes, aunque no definitivos, insinuaban una enfermedad metabólica. Cabe destacar que la cantidad de exámenes fue en aumento y todos se realizaron en clínicas privadas. Esas evaluaciones son sumamente costosas y en los hospitales públicos no se realizan, incluso algunas de éstas pruebas tuvieron que ser enviadas a la Clínica Mayo en Estados Unidos, ya que en Venezuela no se podía procesar. Afortunadamente, familiares y amigos colaboraron en esos momentos tan duros.
Con estos nuevos exámenes se llegó a la conclusión que la niña podría estar padeciendo de una rara enfermedad llamada Síndrome de Leigh, que una enfermedad neurometabólica congénita rara, que forma parte de un grupo de enfermedades llamadas Encefalopatías Mitocondriales, este diagnóstico fue muy difícil de asimilar, porque el pronóstico no ofrece esperanzas, por el contrario, carece de tratamiento eficaz.
Esta nueva realidad es realmente dura, es muy triste ver como un hijo sufre y no logra desarrollarse igual que el resto de los niños, pero a pesar de esto mi hija me inspira a seguir, ella es una niña sumamente alegre y siempre tiene una sonrisa para regalar, ¡es increíble verla, tan llena de vida! Su fortaleza y su amor me han convertido en una mejor persona, he aprendido a valorar cada detalle, ella no habla pero su sonrisa y sus ojitos tan llenos de vida me dicen todo…
Por esta razón decido dar a conocer mi historia ¡Un hijo es una Bendición! Es la muestra más sublime que algo Divino existe. Mi hija es un ángel en esta tierra.
Igual seguimos adelante y todos los días le brindamos mucho amor, porque es una hermosa bendición para nuestra familia… Gracias hija por existir, eres el mejor regalo y lección de vida, eres ejemplo para todos los que te rodean!
Fuente: Violeta Muñoz Perret
A Valentina hay que suministrarle varias medicinas, debe tener artículos especiales para movilizarla… además tienen que practicarle exámenes, realizar terapias, asistir a consultas…. Todo esto es difícil de cubrir actualmente por la familia de esta hermosa niña, por eso te invito a contactar a su mamá por el correo electrónico violetita45@hotmail.com o al teléfono 0241.8248750 para que puedas colaborar.
Cuando conocemos éstas historias es imposible no sensibilizarnos, querer ayudar y saber que por muy pequeña que sea nuestra contribución, será inmensamente agradecida y ayudará a una niña que vino a enseñarnos que todos los Chiquiticos son seres especiales y nos llenan de una inmensa alegría sin darse cuenta. Vamos ayudar y a generar muchas sonrisas para ella y para su familia!
Hola buenos días, soy Moises Alejandro su hermano, quiero decir que gracias por todo, mi hermana sigue bien, pero con las complicaciones del país, amo a mi hermana muchísimo, gracias por todos sus comentarios
Gracias por todo
Hola a todos!. Soy la madre de un ángel de 8 años que padece de esta enfermedad. Se llama María Paz Belén, no camina ni puede expresarse verbalmente, se alimenta por gastrostomía; y pese a sus limitaciones e incluso muchas veces en medio de Dolores gástricos, ella generosamente nos regala sus sonrisas, nos enseña que pese a todo, la vida vale la pena vivirla. He sido muy afortunada de conocerla, al igual que mi familia. Es el completo centro de nuestro universo. Te amamos Pacita.
Hola…no se realmente q es lo que siento al leer estas historias….mi bb se enfermo a los 3 meses Ahora tiene siete meses y todo el tiempo ha estado hospitalizada..ya lleva 20 días en UCI conectada al respirador…los médicos me dicen que ya no tienen nada para ofrecerle..que lo mejor es llevarla para la casa con hospital en casa….mi niña combulciona todo el tiempo, no llora, no se ríe, no se mueve, yo estoy al borde de la locura ….solo le pido a Dios un milagro.
Hola yo tambien tengo mi hija con ese sindrome en pezo con quince meses con convulsiones
Pero evoluciona muy bien tiene 13 años y hace vida normal
Hola a todos, quiero decirles que los admiro y los respeto, admiro es ferza de voluntad y superación que tienen para con sus hijos, admiro esa lesltad y esa hermosa fidelidad que les da el amor para con ellos, tan solo puedo decirles, que no estan soos y que habemos muchas personas en el mundo que con el corazón en la mano oramos a diario por ustedes para que tengan la fuerza para seguir adelante, por sus familias para que la unión los fortalezca y por sus angelitos para que no sufran y vayan siempre de la mano de Dios.
Les envio a todos muchas bendiciones y un cálido abrazo que reconforte su gran espiritú.
Saludos desde Monterrey México
hola al igual que todas ustedes a mi hija le detectaron una enfermedad mitocondrial que por los resultados de los analisis que le han realizado parece ser que es sindrome de leigh igual para mi es algo muy duro porque despues de ver que mi hija nacion bien y llebo su desarrollo en perfecto estado hasta el año de edad verla ahora como ya no camina y no habla es algo muy dificil de aceptar ahora ella tiene 2 años gracias a Dios ella jamas se me ha convulcionado o a estado hospitalizada por algun problema y ella es una niña muy inteligente llena de amor y de energias siempre esta feliz sonriendo se que me espera una batalla muy dura y cansada pero aki estoy de pie por ella y se que Dios es grande y el nos ayudara en este camino bendiciones a todas ustedes y a todos sus hijos se por lo que estan pasando pero recuerden no estamos solas Dios esta a nuestro lado 🙂
HOLA, MI CASO ES MUY PARECIDO, EN ESTOS DIAS ESTAMOS EN LOS ANALISIS PARA DETERMINAR QUE ENFERMEDAD MITOCONDRIAL ES,. LA DRA YA NOS DIJO QUE TIENE LESIONES EN LOS GANGLIOS BASALES, NO SE QUE VOY A HACER?. AHORITA ESTAMOS EN FULL TERAPIAS POR QUE NO PUEDE SOSTENERSE SOLO, PONE LOS BRAZOS MUY RIGIDOS.
excelente pagina bendiciones para todos
hola soy de argentina tengo mi hija de 9 años con síndrome de leigh esta conectada a un respirador con internacion domiciliaria desde el 2012 esta estable sin convulsiones con una lista grande de medicamentos, hace años comencé a darle productos naturales y a Dios gracias los estudios que le hicieron salieron sin modificaciones, este síndrome es tan agresivo, mi Sra padece ese síndrome y paro de mutar hace 24 años a ella le afecto toda la parte motora actual mente se movilidad en silla de ruedas es escritora y esta cursando 2 año de comunicadora social, hay que tener fe y no perder las esperanzas…
Dios que historias más tristes,menos esperanzas tengo q mi bebé mejore, le acaban de diagnosticar síndrome de leigh y no lo puedo aceptar,no quiero que mi bebé viva para sufrir,no lo soporto . Nose como pueden decir q son felices ,cuando sus hijos no pueden crecer como cualquier niño,ni jugar,ni disfrutar de la vIda. Yo no quiero que mi bebé se quede así!!
Hola soy Sofía, soy de Cali y padezco la enfermedad de leigh, yo camine sola hasta los 5 años y hoy en día estoy en silla de ruedas, tengo distonias, soy espastica, estoy escolarizada, estoy en grado 11 y me gusta el arte, el cine, escribir
Hola mi nombre es Genesis de República Dominicana y tengo un hermoso hijo de 3 años con el síndrome el es el ángel quee ayuda a seguir y al igual que ustedes se lo que es luchar sin nn diagnóstico y con pocos recursos médicos en nuestros países, pero mientras más personas nos unamos y contemos muestras experiencias ayudamos y le damos alientos a otras que pasan por esta situación y piensan que están solos, aquí les dejo mi correo cualquier información, es importante: genesiscedano1@gmail.com
Hola mi nombre es Johana, igual q todas ustedes tengo mi pequeño hijo Dylan de un año y tres meses con esa terrible enfermeda, mi hijo ahora está hospitalisado en el Hospital San Borja en Chile, y mi hijo está en la UCI conectado a un ventilador mecánico por que no respira por si mismo. Igual que los demas niños él siempre se mantiene con una sonrisa en su rostro e ilumina mi vida cada dia más y más y me da fuerza para seguir, le doy gracias a dios por darme este angelito
Gracias a todas estas bellas y valientes madres por compartir sus historia, un beso y un fuerte abrazos!
Hola, también yo sé lo que sufren por esa enfermedad, yo también tengo a dos angelitos en el cielo, eran gemelitos: niño y niña, lamentablemente murieron a los 7 meses de vida, por esa terrible enfermedad y yo yo sé que es muy duro, y ahora también tengo un niño de 8 años de edad con esa enfermedad, también ha tenido muchas recaídas 🙁
Hola me llamo Estrella, el día ocho de febrero perdimos a mi hijo Javi con síndrome de leight, tenia cinco añitos, en abril cumplía los seis, a él le detectaron ésta enfermedad con quince meses de vida y a pesar de todo consiguió andar, hablar y ser más independiente, nunca borraba su sonrisa de su cara e incluso era el que nos daba fuerzas para seguir ésta lucha y hasta sus últimos momentos luchó y no dejo de reírse, lo extrañamos mucho pero seguimos por su hermana ….
Buenas tardes Sra. Estrella, antes que nada muchas gracias por visitar mi portal, no sabe cuánto le agradezco comparta su experiencia y desde acá le mando un fuerte abrazo, su hijo ya en el cielo le acompañará para que tenga muchas fuerzas para que continúe
Fuerza mi hijo de 4 años tiene la misma enfermedad y mi hija de 14 igual, sé lo que estás pasando y por eso mis bendiciones
Sou mãe da ana Julia, 11 anos e 6meses, há 8 anos ela esta dependente de ventilação mecânica, e se alimenta por gastrostomia, aceito as coisas de Deus e lutando sempre, um grande beijo.
Soy Silvia, yo también tengo mi angelito con síndrome de leigh, nació normal al año y 6 meses cuando empezó a caminar se caía mucho, igual lo llevé al Pedriatra me dijeron que como estaba aprendiendo a caminar se caía, bueno le llevé a diferentes doctores, al neorólogo… para que le chequearan los piecitos, pasando los meses mi niño dejó de caminar y de hablar. Ahora el tiene 7 años, va a la escuela se comunica por medio de una computadora, le dan terapia física y de lenguaje, es un niño muy inteligente, feliz, amoroso. Cada día aprendo de mi angelito Jaidon, tengo también a mi hijo mayor de 12 años que está sano. Espero nos podamos contactar