En las familias donde uno de los hijos tiene una condición especial de salud o desarrollo, el centro de atención es él o ella, porque hay que apoyarle y cuidarle, los padres hacemos un gran esfuerzo por compartir nuestro tiempo con los otros hijos (cuando los hay) porque lo más importante es que todos se sientan amados, protegidos, guiados y acompañados.

Generalmente cuando leemos las historias de  niños con determinada enfermedad o padecimiento nos enteramos del esfuerzo de sus padres, especialistas, familiares cercanos, educadores y demás personas que están en torno a su realidad y colaboran para que pueda tener una mejor calidad de vida, pero poco se refleja el papel de los hermanos de esos angelitos.

Hoy quiero compartir estas líneas honrando a esos héroes muchas veces anónimos: los hermanos o hermanas, sean mayores o menores, tienen una inmensa importancia en la vida de los niños que tienen una condición particular de salud.

No todas las familias luego de tener un niño con parálisis cerebral, ceguera, cáncer, autismo, síndromes raros… tienen más hijos, otras si son numerosas. En mi caso,  me confirmaron luego de una evaluación de 3 días que mi hijo mayor tenía problemas en el desarrollo el día antes de nacer su hermanito y me comentaron que éstos problemas estaban tipificados dentro del espectro autista cuando mi hijo menor tenía 5 meses de vida.

Tener a mis dos tesoros como les llamo, ha sido una gran bendición, cada día aprendo todo lo que pueda hacer, dar o crecer como persona y como mamá, ellos son mis grandes maestros… es por eso que puedo decir que los hermanos de niños con condiciones especiales son una luz en el hogar.

Siempre digo que me sentía como mamá primeriza cuando nació mi hijo menor, porque como el mayor tuvo que usar yeso desde los 12 días de nacido hasta los nueve meses como tratamiento a su pie equinovaro derecho, nunca supe lo que era disfrutar un baño sin estar angustiada que el yeso se iba a mojar, ver cómo se volteaba en el primer y segundo trimestre de vida, verlo gatear por si solo y sin terapia, pararse en el corral antes de los diez meses, caminar antes de los 2 años… son millones de cosas que no hice con mi ángel más grande sin el acompañamiento de especialistas, cirugías… con el más pequeño de mis bebés supe lo que era el desarrollo esperado de un niño, y así he tenido las dos experiencias, que me han enriquecido ampliamente como mamá.

Pero sigo aprendiendo todos los días, cada hijo es totalmente diferente, aunque suene trillado, pero es la verdad, tengan o no algo en lo que debamos apoyarles y sean criados en el mismo techo con iguales normas, cada uno desarrolla desde que nace su personalidad, gustos y formas de hacer las cosas.

Pero en el caso de los hermanos de niños con alguna condición especial, generan desde muy chiquitos una gran sensibilidad ante estos temas, pueden compartir muchas experiencias desde su relación familiar, colaboran dependiendo de la edad con sus padres para ayudar a estos hermanos con sus requerimientos… son un apoyo muy grande para todos. Es importante que si es un hermano mayor, no debe ser sobrecargado con responsabilidades, tiene que seguir disfrutando su infancia y adolescencia, su rol es ser hermanos no padres.

En mi experiencia, mi hijo menor de 21 meses ayuda mucho a su hermano mayor de 3 años y medio, lo conecta simplemente con una sonrisa a la realidad que le rodea, hace que desarrolle destrezas sociales y de lenguaje, ambos están aprendiendo a «compartir» sus juguetes, a expresar cariño, cómo reaccionar ante situaciones de rabia… son cómplices haciendo travesuras, desordenan juntos… además mi hijo pequeño me acompaña a todas las terapias de mi ángel mayor.

Sé que mi hijo menor será un excelente hermano para mi hijo mayor y viceversa, que le cuidará y se apoyarán, ambos reciben mucho amor y deseo que esa camaradería que han desarrollado desde tan chiquiticos perdure toda la vida.

Por eso me despido enviando un gran abrazo y mi gran admiración a todos esos hermanos especiales!

Lislet de Ponte

ldeponte@mischiquiticos.com

Caracas. Venezuela

 

 

 

 

 

 

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