Hace poco conversé con una mamá muy especial de dos niños, de esas como las que he tenido la fortuna de conocer a lo largo de éste último año, que nos inspiran a todos a siempre dar lo mejor de nosotros mismos.
Ella me contó cómo surgió la idea de crear una Fundación que asista a niños con problemas neuromotores y con algunos problemas de desarrollo. Su valentía, sus ganas de ayudar a uno de sus hijos y a muchos otros angelitos le ha hecho viajar, aprender, estudiar y sobre todo conocer las necesidades de muchas familias que buscan garantizar el máximo nivel de adaptación y bienestar a sus infantes con condiciones especiales de salud. A emprendido el desarrollo de una Institución que brinda apoyo a muchos padres y a sus tesoros más preciados,
Hoy ella comparte esta información:
Un ángel en la tierra es la historia de un pequeño y hermoso bebé llamado Juan Pablo, que a los cinco meses de edad fue diagnosticado con Síndrome de West, es un trastorno neuromotor que afecta principalmente a infantes en sus primeros meses de vida. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
En ese momento los médicos les dieron un pronostico terrible, “Juan Pablo, nunca tendría calidad de vida”…., y es ahí donde sus padres no se rindieron y con todo su amor buscaron la mejor manera de ayudar a Juanpi y a muchos niños que como el necesitan CALIDAD DE VIDA. Así fue como nació la Fundación Juan Pablo Un Ángel en la tierra, que es una organización sin fines de lucro, que busca concientizar, apoyar, sensibilizar e informar a padres, familiares, amigos y a la población en general sobre esta condición.
La Fundación trae a Venezuela una moderna y novedosa terapia creada en 1.973 por Ramón Cuevas llamada Cuevas Medek Exercises (CME). Este método consiste en provocar respuestas activas en las funciones motoras ausentes a través de una terapia física de motivación al infante.
El Centro de Rehabilitación Motriz Pediátrico (CRMP) abre sus puertas para brindar Calidad de Vida a los ángeles que conviven con el síndrome de West y cualquier padecimiento del sistema neuromotor, auspiciado por la Fundación Juan Pablo un Ángel en la Tierra.
Fuente: Fundación Jua Pablo
La Fundación cuenta con instalaciones en la ciudad de Caracas, les pueden contactar a través de su portal www.fundacionjuanpablo.org.ve, seguir su cuenta de twitter @fundajuanpablo y seguramente también deseen colaborar con ésta hermosa obra.
Hola buenos días!! Feliz año! Escribo por que tengo a mi hija de 1 año y 4meses diagnosticada ccon west… Tiene retraso psicomotor aun no controla su cabecita ella trata de hacerlo si ha mejorado pero se le va mucho.. Trata de sentarse pero aun nada.! Necesito que por favor me ayuden sugiriendome un sitio cercano aquí en Caracas donde la pueda llevar hacer terapias con el método de medek, me interesa muchísimo por favor, estaré agradecida. O algún contacto que me puedan facilitará por correo.. Ya que son muy pocos los sitios donde dan este tipo de terapia. Gracias feliz dia?.
Buenos días, tengo un niño con problemas motores, me han recomentado el método cueva quisiera saber como hago para contactarlos. soy de Puerto la Cruz
El motivo por cual les escribo es para consultar sobre un tema que me tiene ya muy preocupada. Tengo mi niño de 3 años 4 meses, el desde que empezó a caminar tenia dificultad para hacerlo bien, caminaba en puntas y no tenía estabilidad. Ha transcurrido el tiempo y parece que empeora ,lo más triste es que lo he llevado a hospitales especialistas, le han realizado muchos exámenes como: electro encefalograma, electromiografía, resonancias, análisis de sangre, etc. y en ninguno sale nada, le han hecho varias veces los mismos exámenes y no encuentran nada. Lo he llevado al traumatólogo, neurólogo e incluso a genética y nadie me puede ayudar, nadie me dice que tiene mi niño, yo estoy desesperada. Por favor espero tener una respuesta de ustedes. Escribo desde Perú
Buenas noches Sra. Rosario, ya le envié un correo. Saludos