El jueves 18 de Julio 2013 se realizó en el Centro Médico Docente La Trinidad, en la ciudad de Caracas (Venezuela) el segundo bautizo del Libro TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA: Una visión multidisciplinaria.

Foto 2 Bautizo Libro TEAEsa noche tuve el placer de acompañar a varias de las Coautoras de este gran material, tan esperado por Especialistas, Educadores y sobre todo por nosotros los padres, que queremos conocer toda la información que nos permita entender la condición del Espectro Autista en nuestros niños.

Antes de realizar la ceremonia del bautizo, nos ofrecieron a los asistentes  charlas que tenían por objetivo hacer un resumen sobre algunos de los capítulos más importantes del textos antes mencionado, se realizaron efectivamente dos ponencias muy interesantes de dos de las Coautoras del Libro.

La primera charla condensó el tema del diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), (Capítulo I del Libro) y fue desarrollada por la Neuropediatra Zoraima Tellería, quien nos comentó que dichos Trastornos en algunos casos están vinculados con problemas que pueden presentarse desde la formación del bebé en el embarazo, además del factor hereditario (familiar). La Doctora Tellería habló sobre la detección de las condiciones que pueden causar alarma a los padres y mencionó que el Pediatra es una pieza fundamental para determinar si un niño va teniendo el desarrollo esperado, destacó que es éste profesional de la medicina quien puede remitir a un paciente infantil con Especialistas para que le evalúen y apoyen  en caso de presentar problemas asociados con los Trastornos en cuestión. Además, en esa ponencia se hizo énfasis en el abordaje de forma multidisciplinaria y la importancia que éste se haga de forma temprana. Se destacó la relevancia de las normas y estudios internacionales, que son una guía para los Especialistas, siendo utilizados para hacer los diagnósticos y brindar a los padres el panorama de lo que realmente tiene su hijo.

En cuanto a la segunda charla, fue realizada por la Licenciada en Terapia Ocupacional Adriana Blanco, que se dedicó a compartir el resumen del capítulo del Lenguaje y Comunicación así como el del Modelo de Integración Sensorial. Ella nos comentó a los participantes que el abordaje multidisciplinario es fundamental para apoyar a los niños con Trastornos del Espectro Autista, pero no solo debemos considerar las acciones que toman los Especialistas, sino que los padres y las instituciones educativas de estos niños juegan un papel preponderante en la autonomía y desarrollo de estos pequeños tan especiales. Nos recordó que hay que seguir trabajando en el tema de la inclusión, que realmente se puedan tener escuelas regulares que ofrezcan cabida a niños con TEA y estén acondicionadas tanto en infraestructura como en la preparación de personal docente que a través de una educación apoyada en imágenes y algunas atenciones especiales puedan hacer favorable el aprendizaje efectivo de estos Chiquiticos. En su ponencia mencionó que cada niño con TEA es diferente y que hay que hacer planes de acción de forma individualizada para garantizar sus progresos. Así mismo, algo que me pareció vital es que nosotros los padres debemos reconocer que somos los Coterapeutas de nuestros hijos y que los Especialistas nos van formando para que las terapias no solo se queden en el Centro de Asistencia y vayan más a allá, a casa y a todos los ámbitos de la vida de éstos infantes. En su exposición, nos explicó la importancia del Modelo de Integración Sensorial, también hizo alusión a las actividades que debe efectuar el niño para motivarlo versus la estimulación que se le ofrece.

En verdad las charlas estuvieron muy interesantes, además que no todos los días se tiene la oportunidad de compartir con Especialistas Venezolanos tan reconocidos, brindando información presencial sobre un tema de tanta relevancia, fueron muy concisas y para los que nos eramos Médicos, de fácil comprensión.

Cuando culminaron las dos ponencias dieron apertura a una sesión de preguntas, en las cuales se hizo mención sobre la necesidad de tratar los Trastornos del Espectro Autista con medicina basada en evidencias, revisando en este sentido las de reconocimiento internacional. También surgió el tema de la detección temprana y las condiciones de alerta que los padres puedan considerar, el abordaje de un equipo multidisciplinario para tratar estos Trastornos desde muy Chiquiticos, porque no hay que esperar el período de escolarización para que se hagan más evidentes algunos problemas de desarrollo. Algo que normalmente no se informa y es que la rama de la Psicopedagogía puede aportar muchos beneficios a niños del Espectro Autista.

En mi caso,  pude participar y aproveché para manifestar mi inquietud, porque quería saber si dentro de la formación académica de los Pediatras en Venezuela se incluye información para que puedan detectar más fácilmente los problemas del desarrollo que están considerados dentro del Espectro Autista y me comentaron que se les ofrecen a los médicos que optan por dicha Especialidad materias sobre el desarrollo esperado en niños, pero también mencionaron que es importante que los Pediatras puedan hacer constantes actualizaciones sobre este tema.

Finalizó la sección de preguntas con una gran reflexión por una de las Especialistas que asistió al evento y es que los Médicos que atienden familias de niños con problemas de desarrollo deben hacer evaluaciones muy minuciosas antes de dar un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista a un niño, primero porque es una condición que causa una inmensa conmoción a los padres y segundo porque se pueden presentar muchos desórdenes del desarrollo que no necesariamente se encuentran dentro de este Espectro.

En verdad espero que los Pediatras se involucren cada día más con el Trastorno del Espectro Autista, de su formación e interés en éste tema depende que muchas familias puedan apoyar de manera oportuna a sus hijos con este tipo de problemas del desarrollo.

Mi gran sueño es que se produzcan muchos libros venezolanos por Especialistas, que puedan brindar sus enfoques para abordar el tema del Espectro Autista, si todas las ramas médicas involucradas en atender a los niños, jóvenes y adultos con TEA trabajan unificadamente existirán mayores oportunidades de su integración a la sociedad, porque si el Estado, la Academia, los Centros Privados, Centro Públicos y la comunidad en general unimos esfuerzos se lograrán más éxitos que repercutirán en el beneficio de muchas familias y al final lo más importante es garantizar la mejor calidad de vida para las personas que tienen esa condición especial…

Quiero aprovechar la ocasión para agradecer a todos los Coautores de este Libro, que manifestaron su interés de seguir haciendo aportes en ésta área y apoyando a las familias de los niños con TEA.

El libro está siendo comercializando por algunos de los Especialistas involucrados con éste material y fundamentalmente en la Sede de la Sociedad Venezolana de Neurología, ubicada en Caracas en la Urb. El Bosque, Av. Golf en la Quinta N° 76, dentro de las Instalaciones del Colegio Médico del Estado Miranda, Piso 1 en la Oficina de Neurología. Para mayor información si necesitan hacer pedidos desde el interior del país comunicarse con el teléfono 0212.7313093.

L. de Ponte

Caracas. Venezuela

ldeponte@mischiquiticos.com