La palabra «diagnóstico» cuando es mencionada por un Especialista sobre alguna condición de salud o desarrollo de nuestros hijos es algo muy difícil de digerir, comprender, aceptar… sea una alergia alimentaria como la celiaquía, parálisis cerebral, trastornos del espectro autista, diabetes, algún síndrome de los que se catalogan enfermedades raras, ceguera….
No importa si nuestro bebé está todavía dentro de nosotras las mamás, si tiene horas de nacido o ya es mayor, como padres es algo que siempre va a cambiar nuestras vidas, la forma en la que apreciamos todas las cosas se modifica completamente, claro, cada familia y en especial los padres lo afrontarán de formas diferentes.
Adicional a las fases que atravesamos los padres en cuanto a la aceptación, a veces duelo, negación… creo que nadie está preparado para escuchar que su hijo tiene algún problema, impedimento, discapacidad….
Los padres que hemos escuchado por los Médicos o Especialistas que nuestro niño tiene «algo diferente» podemos contar nuestras experiencias, pero a veces nos preguntamos si las personas que nos rodean pueden comprender al igual que nosotros la situación que afrontamos, no por falta de sensibilidad, simplemente porque es del tipo de cosas que hay que vivir para poder entender.
Desde que estaba embarazada he escuchado a los Especialistas decirme: tu bebé tiene una desviación en su pie… tu bebé tiene una brecha en su desarrollo, tu bebé puede llegar a tener problemas del desarrollo no especificados que está tipificado dentro del espectro autista…
Y si bien son diagnósticos que hemos ido aceptando y trabajando para apoyar a nuestro pequeño a salir adelante, no han sido fáciles de internalizar y pienso que no sólo por la aceptación en sí, en mi caso es el tema del futuro, qué le deparará a mi bebé cuando crezca, cómo va a ser aceptado, qué cosas va a poder hacer y un millón de inquietudes más.
Cuando nos dicen los diagnósticos de nuestros hijos es válido pensar: cómo voy a hacer yo como mamá o papá, por supuesto sin dejar de lado al niño, pero nos preguntamos cómo va a ser nuestra vida también, porque acompañamos a nuestros pequeños antes, durante y después que nos dan la noticia que el o ella tiene algo que le hace un ser especial.
Otro de los aspectos que me parece vital en cuanto a los padres, es el hecho de poder compartir las angustias, miedos, esperanzas… que se pueden tener con respecto al diagnóstico de nuestros hijos y creo que esto podemos hacerlo a veces de forma más cómoda con padres que pasan por situaciones parecidas, en estos casos compartir experiencias y conocer la evolución de otros niños puede ayudarnos, sobre todo porque además de no estar emocionalmente preparados para recibir la información por demás técnica del diagnóstico sobre la enfermedad o condición de nuestro hijo, generalmente no contamos con la información necesaria para avanzar al inicio.
En el momento que nos dicen que nuestro hijo tiene una condición o enfermedad que hay que tratar con alguna terapia, alimentación especial o inclusive en ocasiones que no puede ser controlada, no sabemos cómo vamos a poder hacer para llevar la vida que llevábamos, que siempre pensamos es super complicada y con muchas ocupaciones, pero al final, se activa una fuerza interior que también desconocíamos pudiendo ayudar a nuestro hijo y seguimos viviendo, además sorprendidos porque son nuestros pequeños los que se acostumbran más fácil y rápidamente que nosotros mismos a las nuevas dinámicas que se presentan entorno a ellos.
A algunos padres les cuesta más tiempo que a otros aceptar los diagnósticos de sus hijos y de hecho es importante visitar a varios especialistas que puedan corroborar la información y una vez teniendo la certeza de la condición o enfermedad es muy importante asumir que de nosotros depende que ellos puedan mejorar y ser atendidos oportunamente, para garantizarles la mejor calidad de vida posible.
Antes de finalizar mis reflexiones sobre este tema, me gustaría recordar, sobre todo a los padres que están atravesando por este tipo de situaciones que es fundamental para nuestros hijos que estemos bien, por eso, tenemos que entender que inclusive antes de ser padres somos seres humanos con debilidades y que si para poder manejar el diagnóstico sobre la enfermedad o condición especial de nuestros niños necesitamos ayuda especializada, debemos buscarla y aceptarla, en especial para las mamás que asumimos de una forma muy particular el cuidado de éstos pequeños y que cada día es un reto por superar.
Culmino recordando que podemos ver el diagnóstico de nuestros hijos como el final, algo que nos apartará del mundo real, pensaremos que nuestros niños no van a poder disfrutar de la vida y resulta que puede ser lo contrario porque no todos tenemos que ser iguales o tener las mismas experiencias de vida para ser felices, cada persona tiene habilidades o cualidades diferentes y todos cabemos en este planeta, debemos ser valorados simplemente por quiénes somos, sin necesidad de ver lo que no podemos lograr sino lo que sí podemos hacer, vamos a conocer a otras personas o familias muy especiales que tienen vivencias similares a las de nosotros y que nos van a inspirar a seguir adelante sintiéndonos bien acompañados, además nuestros pequeños son unos luchadores e iluminarán nuestro camino y el de todos a su alrededor.
L. de Ponte
Caracas. Venezuela
ldeponte@mischiquiticos.com
Demasiado bella tu reflexión…comparto todas esas palabras contigo, pero de algo si estoy segura es que entre más estemos con ellos tratándolos de la mejor manera, ayudándolos para que puedan acostumbrarse y relacionarse en el mundo en que vivimos, será mucho mejor para ellos y para nosotros. Dios bendiga a todos esos ángeles que el señor pone en nuestro camino para llenarnos de alegría y aprendizaje, así como fortaleza y paciencia. Saludos.