Mi hijo menor, el bebé de la familia, cumplirá 15 este año. De muchas maneras es “el bebé de la familia”, pues sigue recibiendo abrazos y besos, y sus acciones todavía provocan nuestra admiración. Sucede que mi hijo tiene un trastorno en el desarrollo neurológico; así que, aunque tiene 14 años de edad, se encuentra en el nivel intelectual de un niño de 4 años. Cada palabra nueva que aprende, cada concepto que asimila y todo lo que puede descubrir en el mundo que lo rodea es un momento de alegría para la familia.

La mayor razón de alegría es que siempre progresa en algo, lo cual nos alienta e impulsa a seguir probando nuevos enfoques. En el curso de sus 14 años ha concurrido a seis escuelas, y cada una de ellas contribuyó a algún aspecto de su desarrollo.  Se ha beneficiado con terapia del habla, terapia ocupacional, terapia auditiva, análisis del comportamiento aplicado, terapia del equilibrio cerebral y suplementación nutritiva.  En diversas fases de su desarrollo, ha sido evaluado por diferentes profesionales, como un pediatra del desarrollo, un patólogo del habla, neurólogos, un audiólogo, y psicólogos clínicos y de la educación. Actualmente participa en un programa terapéutico basado en la ciencia de la neuroplasticidad, y estamos observando resultados positivos.

¿Pero qué sucede con los padres que no tienen los recursos ni las redes para acceder a esa clase de intervenciones?

El Artículo 23 de la Convención sobre los Derechos del Niño compromete a los Estados a garantizar que la asistencia prestada a un niño con discapacidad se diseñe para brindar un acceso efectivo a educación y capacitación a fin de que el niño logre la máxima medida posible de integración social. El Artículo 24 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (PCD) contiene estipulaciones similares.

Sin embargo, el discurso relativo al acceso de las PCD se ha concentrado a menudo en el acceso físico. Para un niño con una discapacidad intelectual, como mi hijo, acceso significa escuelas especializadas, currículos especializados, maestros capacitados especialmente y también equipos y tecnologías de alta especialización. Eso requiere inversiones considerables, que en ausencia de los recursos del Estado, corresponde a los padres identificarlas.

De conformidad con su compromiso bajo la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las PCD, el Gobierno de Jamaica se dirigió al Banco Interamericano de Desarrollo (BID) a fin de obtener apoyo para mejorar su estrategia para la asistencia social de PCD, en anticipo a las corrientes reformas de su red de protección social.  La resultante cooperación técnica (CT), conocida como “Support for Improving the Lives of the Disabled” (Apoyo para mejorar la vida de los discapacitados), depende del Ministerio de Seguridad Social y se está implementando con cierto grado de éxito.  El Censo 2011 de población indica que aproximadamente 470.000 personas tienen cierto nivel de discapacidad; sin embargo, no hay disponible información específica sobre personas con discapacidades intelectuales. No obstante, uno de los componentes de la CT del BID es el fortalecimiento del Consejo de Jamaica para Personas con Discapacidades (JCPD, por las iniciales en inglés) para identificar, clasificar y registrar a las PCD.

Legisladores han reconocido que la falta de acceso a oportunidades de educación, capacitación y generación de ingresos de calidad ha causado la caída estadística de ciertos números de PCD por debajo de la línea de pobreza. A pesar de ello, las intervenciones estratégicas para PCD siguen funcionando con un enfoque basado en el asistencialismo. Puede que ya sea oportuna la inversión del modelo, con una óptica basada en el empoderamiento para cimentar el futuro diseño del programa…

Si desea leer este artículo de forma completa (inclusive su presentación en inglés), puede hacerlo en el link: La discapacidad desde la perspectiva de los padres de Blog Gente Saludable, .

Autor del contenido: Charmaine Edmondson-Nelson, Especialista Sénior en Administración y Planificación de Recursos en el Banco Interamericano de Desarrollo en Jamaica

Fuente: Blog Gente Saludable

Este artículo fue cedido por el Blog Gente Saludable de la División de Protección y Salud del Banco Interamericano de Desarrollo, fue revisado por Mischiquiticos.com en Julio de 2014.

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