Comparto desde hace poco más de un año con muchas mamás en el Centro de Salud al que llevo a mi hijo mayor para que le apoyen con sus problemas de desarrollo. Todas las mamás son muy especiales, pero sin lugar a dudas hay una que destaca por su entusiasmo, siempre ofrece a todos una sonrisa reconfortante, nos contagia de alegría y brinda cariño sincero. Ella es una madre muy valiente, con un temple y fortaleza sorprendentes para ser tan joven y vivir situaciones de salud muy complicadas con su bebé, hoy nos honra con la historia de su hijo prematuro.
Aquí Roxana nos cuenta su experiencia:
Comienzo mi relato presentándome, soy la feliz mamá de un niño que nació a las 29 semanas de gestación, debido a una ruptura prematura de membrana, soy madre primeriza, por lo cual todo lo que he pasado es normal para mi y si es más sencillo tener hijos, a lo mejor algún día lo sabré…
Al momento que se produjo la RPM (ruptura prematura de membrana) no tenía seguro de maternidad, por lo cual fui ingresada de emergencia en la Maternidad Santa Ana en Caracas (Venezuela) y deseo por demás felicitar a todo el personal de esa Institución, sin ellos no tendría a mi hijo conmigo en este momento.
La cesaria y el ingreso a UTIN (Unidad de Terapia Intensiva Neonatal)
Al tener un RPM y no haber dilatado ni presentado contracciones, hubo que hacer una cesaria al 2 día de hospitalización. Rodrigo lloró expontaneamente al momento de nacer, pesando 1.400 gr y midiendo 44 cm, fue ingresado automáticamente a UTIN (Unidad de Terapia Intensiva Neonatal) presentando dificultad respiratoria, tuvieron que ponerle respiración mecánica, se complicó bastante y estuvo un total de 46 días entubado, luego pasó a respiración asistida, hasta terminar de salir a los 3 meses de dicha Unidad con soporte de oxígeno para la casa.
Resumiendo las condiciones que tuvo Rodrigo: hemorragia pulmonar, endocarditis, hipertensión pulmonar, shock séptico, displasia broncopulmonar, y puedo seguir contando… Llegar a la terapia intensiva y ver a tu hijo conectado a una cantidad de aparatos es impresionante, no hay forma de estar preparado, y no solo eso, además tratar de entender a los doctores… lo primero que hay que comprender es que TODO PREMATURO ES DISTINTO y su evolución es muy diferente. Las 2 primeras semanas lo que dicen los doctores: «es prematuro… hay que esperar… está estable…» Y realmente en 3 meses en terapia intensiva fueron muchos los niños que vimos llegar y salir, todos fueron casos y evoluciones muy distintas, así que cuando le digan «es prematuro, hay que esperar…» no es que no le quieren informar, sino que hay que ver cómo evoluciona su hijo, unos tienen problemas respiratorios, otros cardíacos, otros digestivos, hay que darle chance a los doctores que puedan descifrar los requerimientos que ellos necesitan, los bebés no pueden decir estoy mareado, me duele aquí…
El paso del tiempo en UTIN
Respecto al tiempo que necesite estar su hijo en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) o Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, dependerá de su situación particular. Yo veía llegar mamás de bebés que nacieron de 26 semanas de gestación irse más rápido de lo que tardó Rodrigo en salir de Terapia Intensiva. Me alegraba muchísimo ver que salía un niño a su casa, pero siempre me quedaba pensando… «Y cuando seré yo…» El único consuelo que les puedo dar, es que el día que le den de alta recordaran ese tiempo como si hubiese sido hace muchos años y más corto de lo que realmente fue.
Mi recomendación personal en cuanto al tiempo que este hospitalizado su hijo celebren cada pequeño avance que tenga, mi esposo y yo celebrábamos cada vez que le aumentaban 1 cc de alimentación… sí 1 cc y el día que lo extubaron no les cuento la celebración que tuvimos… por que sabíamos que probablemente (y casi siempre era así) pronto iba a tener un retroceso en algo, ese «tira y encoje» de los prematuros es muy común. No solo eso, uno comparte la mayor parte del día con otras mamás que están en la misma situación y sencillamente ya uno no tienes un hijo en UTIN sino que tienes la cantidad de hijos como encubadoras haya, todos los días hay motivos para sonreír por el avance de uno de esos bebés y motivos para estar feliz por la salida de uno de ellos o lo que uno nunca quieres hacer: llorar por la pérdida de un compañerito de Terapia…
Podrán suponer que en 3 meses vimos de todo, hicimos muy buenos amigos que mantenemos hasta el día de hoy, hasta que llegó ese día de llevarnos a Rodrigo… Que felicidad! Nos vamos a casa con él! Ir a casa con un bebé prematuro no es sencillo y mucho menos cuando debes llevarlo conectado a una bombona de oxígeno… para ser muy sincera, de no ser por todo el apoyo que tuvimos por parte de nuestra familia no creo que hubiese sido fácil. Estábamos en nuestro hogar con Rodri, ahí comienza el susto, «¿y si le da un paro respiratorio?», creo que ese era nuestro mayor temor, así que como buenos padres paranoicos, compramos un oxímetro para mantener monitoreado el nivel de oxígeno en la sangre las 24 horas, como salió de la maternidad con displasia broncopulmonar (DBP) había que tenerlo, sin contar al pobre pediatra al que llamábamos a cada hora. Mi esposo y yo hacíamos guardias de 12 horas, algunas noches mi suegra se quedaba con él para que pudiéramos descansar los dos un poco.
Aquí es donde empieza la parte más difícil, mientras el bebé está en UTIN, tiene atención médica las 24 horas, en casa nos tenía a nosotros las 24 horas, tratando de ver como cuadrar los horarios de los medicamentos, las nebulizaciones, los tratamientos y además las citas con cada médico especialista: pediatra, cardiólogo, neumonólogo, neurólogo, terapia ocupacional, fisioterapia, gastroenterólogo, nefrólogo y hasta un acupunturista… y están los exámenes de rutina que hay que hacerle a los prematuros, procure no dejar de hacerle ninguno.
Evolución del prematuro en casa
Ya estando en casa comienza uno a ir a los especialistas, en este punto recomiendo que el médico les tiene que gustar y dar confianza, así sea el mejor del mundo si no se siente cómodo busque otro. Cuando uno tiene un bebé conectado a una bombona de oxígeno, es bastante complicado el manejo, a este punto yo no podía salir sola, entre el coche, la bombona, el bebé, la pañalera, el portabebé para el carro… Mi esposo por suerte pudo estar conmigo en todo momento a las cita con todos los doctores, siempre involucrado. Pero soy partidaria de ver el lado positivo a todo y esa bombona de oxigeno nos consiguió los mejores doctores, era tal la impresión de ver un bebé tan pequeño con ese aparataje que donde llegábanos siempre nos brindaban ayuda.
Necesitábamos ponerle unas inmunizaciones contra el virus sincitial respiratorio, que son bien costosas y Fundación Empresas Polar, la Fundación Pueblo Soberano, la Gobernación del Estado Miranda (Venezuela), mi abuela y amigos de la familia nos ayudaron a comprarlas, eran 5 dosis y se las pudimos poner. Además, le realizamos las pruebas más importantes: eco cerebral que salió perfecto!!! Algo no muy común en prematuros de 29 semanas, también PETC (Potenciales Evocados de Tallo Cerebral Auditivos) lo cuales dieron negativos, pero al ser prematuro nos dijeron que esperáramos unos meses más que probablemente escucharía, en cuanto a la vista no presentó Retinopatía del Prematuro y tiene los ojos perfectamente formados. Llegó el tan esperado momento en que la Neumonólogo nos dijo que le quitáramos la bombona de oxígeno y listos para celebrar… ese mismo día le repetimos la prueba de Potenciales Evocados Auditivos a Rodri y nos dijeron que es sordo y que necesita implantes cocleares…
Estamos ahora buscando los fondos para poder implantarlo (requiere dos) y esperando que lleguen al país los implantes para poder ver a Rodrigo crecer como un niño normal. Nuestro mayor anhelo es llegar a ese día que le activen los implantes y esté completamente bien. Gracias al arduo trabajo de los doctores y terapeutas nuestro Rodrigo se ha desempeñado como un niño a término con un pequeño retraso motor (una de las consecuencias de la displasia) y ha logrado desarrollar medios para comunicarse sin escuchar nada, es de los pocos niños sordos que por debajo de 100 descibeles no escucha. No perdemos la esperanza de hacer su operación lo más pronto posible.
El trayecto de un bebé prematuro no es fácil, pero vale la pena ver como avanza y mejora cada día…
Roxana Velutini es una madre realmente ejemplar y Rodrigo es un hermoso bebé que sé tendrá un gran futuro, acompañado de su hermosa familia y de unos padres invaluables, crecerá alrededor de todos los amigos que ha ido haciendo sin querer en cada lugar al que llega, tiene algunas cosas por superar pero estoy segura que podrá hacerlo y espero tener siempre contacto con mi querida amiga para celebrar sus progresos…
L. de Ponte
Caracas. Venezuela
ldeponte@mischiquiticos.com
Yo tambien soy Mama de un bebe prematuro mi primer hijo nacido el 19 de noviembre del 2015 a las 30 semanas y 1 dia de gestacion, pesando un 1 kilo 200 gr y midiendo 40 cm debido a una ruptura temprana de membranas! Mi hermoso Mathias Thadeo no respiro ni lloro al nacer por lo que presento una hipoxia, asi como tambien diversas complicaciones como apnea respiratoria, deficit de surfactante, shock septico, fallo multiorganico, insuficiencia renal, bradicardia, hipotension, un paro cardiaco… Verlo con tantos aparatos impresiona y duele ver como tu pequeño no puede decir que siente o que le duele sin embargo, siempre estuve ahí porque mi amor por el es infinito, pude ver sus hermosos ojos y tocarlo, alimentarlo aunque fueran pocos cc y pon sonda olograstrica!! Nunca me rendi y tampoco deje que las mamas de la UTIN lo hicieran, al contrario siempre tenia una palabra de aliento para ellas, vi salir a muchos y me alegre por cada uno de esos bebes y por esas madres! Lamentablemente no fue mi caso, mi consentido Mathias Thadeo fallecio a los 23 dias de nacido a causa de un paro cardiaco! Pero a pesar de todo mi Mathi siempre estara conmigo y aun hoy celebro cada vez que un bebe prematuro va a casa con sus padres! Felicidades a cada una de ellas y a esos guerreros por haber ganado la batalla! Mathias Thadeo es un angelito que cuidara de esos angelitos siempre!
amiga buen dia,tengo un caso muy parecido al tuyo, queria preguntarte con urgencia en donde le hiciste el examen d ela vista al bebe el de RETINOPATIA DEL PREMATURO, ando como loca buscando un sitio y no lo consigo.
Gracias a Dios que tu bebé este bien y si como decimos estos niños son unos guerreros, nosotros pasamos por lo mismo, tengo una nietecita que nació el 21 de Septiembre del 2013 con 30 semanas de gestación con un peso de 1,300 gramos. Hoy a la fecha Marianita se encuentra bien gracias a Dios, le diagnosticaron Retinopatía del Prematuro grado V, desprendimiento de retina, ya nos mandaron a terapia a un centro de invidentes, no ha sido nada fácil para toda la familia aceptarlo, estamos haciendo todo lo que está a nuestro alcance para tener una esperanza de luz para la bebe. Si algún día sabes de algo de la retinopatía del prematuro grado V, te lo adradecere infinitamente que me lo hagas saber. Héchale ganas con la situación de tu bebe, ellos lucharon por estar en este mundo, nosotros tenemos que luchar para sacarlos adelante. Que Dios nos de las fuerzas para salir adelante y la sabiduría para saber guiarlos y ayudarlos con las discapacidad que tengan. Bendiciones para ti como madre, y tu bebe que Dios lo proteja hoy y siempre. GRACIAS
Estimada Mariana, gracias por contar la historia de tu nieta, por favor lee éste link: http://www.mischiquiticos.com/especiales-de-fundaciones-asociaciones-ong/fundacasomi-no-mas-retinopatia-del-bebe-prematuro, es la información de una Fundación que hay en Venezuela que apoya a las familias con Retinopatía del Prematuro, también puede leer: http://www.mischiquiticos.com/especiales-de-fundaciones-asociaciones-ong/asomage-mira-y-siembra-futuro que es otra Fundación que les puede brindar información. Ambas instituciones están en el interior del país, pero ha establecido redes en el país y de seguro les pueden brindar información importante. Saludos y gracias por los buenos deseos, bendiciones también para ustedes!
Comparto todo lo expresado ya que mi historia es algo similar tengo a mi bebe prematuro se me adelantó el parto cuando tenía 28 semanas mi bebe nació de 1kl 400 gr y 39 cm en marzo de 2013 en la maternidad santa Ana (san Bernardino) muy agradecida de la atención en el servicio de neonatologia fue mes y medio de sustos de alegrías por cada evolución llegar por primera vez a utin y ver a su bebe en condiciones jamás imaginadas es bastante doloroso luego de una conbulcion y una apnea y una infección difícil de combatir fue trasladado a preegreso donde gracias a dios evoluciono y fue dado de alta con apenas 1kl 700 gr hoy en día tiene 10meses
Una historia inspiradora. ¡Que Dios bendiga a Rodrigo! Todo saldrá bien. Un abrazo para su mamá de otra mamá de prematuro 🙂
Este fue un excelente artículo, yo que he tenido la dicha de compartir y aprender con Rodri, me he dado cuenta que es un niño muy inteligente, con una personalidad tan noble, tan especial, tan SIMPLEMENTE UNICO! Que se hace querer aun muchísimo más que cualquier otro niño… Con Rodri, Superman se quedo atrás. Es un niño digno de admiración, con toda una fanaticada