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Andrea de Jesús comparte:

Me gustaría compartir con ustedes como comenzó mi historia con la llegada de mi Angelito, que ilumina mi vida y me ha hecho entenderla de una manera diferente.

Cuando quedé embarazada fue una sorpresa tanto para mí como para mi esposo y familia, apenas tenía 20 años cuando me enteré y fue un embarazo no planeado. No me sentía preparada para tenerlo, pero después me dije que nadie está preparado para ser madre sea a la edad que sea y al escuchar el latido de su corazón  por primera vez lo amé inmediatamente, de esa manera me di ánimos para seguir adelante con mi embarazo, dándole amor desde el principio a mi bebé.

Durante los 9 meses de embarazo todo transcurrió dentro de lo normal, luego que nació y a medida que iba creciendo todo seguía con normalidad hasta que cumplió 1 año y su Pediatra le detectó 2 hernias inguinales e hidrocele (retención de líquidos en los testículos), en ese momento nos remitió a Cirugía Pediátrica para que lo evaluaran y la Doctora que me atendió dijo que era de operación, que esperáramos unos meses porque estaba muy pequeño para la sedación, así hicimos y cuando tenía 1 año y 6 meses fue operado por primera vez.

A medida que pasaba el tiempo fuimos viendo algunos retrocesos en el niño lo cual nos llamó mucho la atención, es por eso que la Pediatra lo remitió al Neuropediatra, quien lo evaluó y le mando a realizar unos chequeos hematológicos porque tenían la ligera sospecha que el niño tenía  algún Síndrome, nos recomendó que comenzáramos con él Terapia de Lenguaje y Terapia Ocupacional para apoyarlo con los retrasos que se fueron observando.

Los resultados hematológicos en esa oportunidad nunca llegaron, así que buscamos otras opiniones, hasta que coincidimos con una Genetista y se le realizaron nuevamente las pruebas para descatar que el niño tuviera Mucopolisacaridos I (deficiencia de los mucopolisacaridos que afectan las enzimas del cuerpo), porque físicamente tenía algunas facciones características de la enfermedad. En la primera prueba salió negativo, al tiempo ubicamos un Laboratorio que se encarga de realizar la prueba para detectar la Mucopolisacaridosis II (Síndrome de Hunter- deficiencia en la producción de la enzima iduronato- sulfatasa) y salió positiva, por fin hace unos meses ésta Doctora especialista en genética dio con lo que el niño tiene.

Ha sido un recorrido largo pero al final ha sido fructífero porque ya sabemos qué padece mi hijo y hemos buscado de todas las maneras posibles para ayudarle y que tenga una mejor calidad de vida. Esta enfermedad si no se trata a tiempo va afectando los huesos, el hígado, entre otros órganos y las posibilidades de vida son de 12 años sin tratamiento, cuando me enteré lloré como nunca porque la persona que más amo en la vida está pasando por algo que no le deseo a nadie… Gracias a Dios, mi hijo está recibiendo con mucho esfuerzo el tratamiento adecuado para que pueda tener muchos más años de vida, yo deseo poder disfrutar con mi Angelito al máximo, porque con lágrimas en los ojos les puedo decir que por él doy mi vida, lo que tengo y hasta lo que no para que este a mi lado siempre.

Después de habernos enterado del diagnóstico, la Genetista me hizo los exámenes pertinentes a mí para saber si la enfermedad era hereditaria o fue producto de una mutación cuando se estaba en gestación, porque el Síndrome de Hunter lo transmite la madre. Después de una larga espera por los resultados la Doctora habló conmigo y con mi esposo para explicarnos que el examen había salido positivo, yo soy portadora de ese Síndrome (tengo un cromosoma funcionando mal y esto es lo que ocasiona la enfermedad)… cuando me enteré de esa noticia me desplome en el momento, no fue fácil digerir la noticia, trague grueso para procesarla y a parte ésta Especialista comentó que eso no era todo, con toda la franqueza que pudo mencionó: «si desean tener más hijos tienen que estar conscientes que la posibilidad que tengan un hijo sano sin el Síndrome de Hunter es es 50%, es una decisión que tienen que tomar juntos porque la portadora eres tú”... no es fácil enterarse a los 24 años de todo esto, pero aún tengo tiempo para tomar la mejor decisión con respecto a tener otros hijos.

En octubre del 2012 mi bebé fue operado de las Adenoides, la enfermedad afecta el área nasal,  gracias a Dios con el tratamiento va mejorando, en el presente mi hijo sigue asistiendo a Terapia de lenguaje y Ocupacional, a un Colegio de Educación Especial, a clases de Arte y tiene que ser evaluado por un Endocrino, Neuropediatra, Genetista, Pediatra y Traumatólogo para ir haciendo seguimiento a su mejoría, porque ese Síndrome compromete varios aspectos de su salud.

A pesar de la enfermedad que padece está completo y desde que comenzó el tratamiento de reemplazo enzimático hace dos meses ha cambiado su estado, los Doctores que lo ven me dicen que a pesar que esto es para toda la vida puede irse sintiendo mejor, me apego a Dios todos los días y le pido por la mejoría y bienestar de mi pequeño Angelito y a pesar de todo  estaré eternamente agradecida con él, sino se hubiesen presentado estos momentos no me habría dado cuenta la fortaleza que tengo y las ganas de seguir luchando por mi pequeño, al igual que el amor incondicional que siempre le tendré.

Todo lo que hago es por mi hijo, sus aprendizajes, sonrisas y su amor no los cambio por nada en el mundo, es un amor puro que nadie se imagina, el saber que cuando llego a la casa del trabajo y Acxel me recibe con un abrazo, un beso… y antes de dormir igual, siempre me demuestra su amor especial, es algo que no cambio por nada, mi niño es mi mayor tesoro.

Algunas familias tenemos hijos especiales y tratamos que vivan bien en un mundo donde ellos puedan ser felices así con nosotros.

Para mi es gratificante poder compartir mi historia contigo Lislet y con tus lectores.

¡Me siento orgullosa de decir que soy mamá especial de un niño especial!

ACXEL TE AMO INMENSAMENTE. DIOS TE BENDIGA HIJO.

Fuente: Andrea De Jesús

princess_taz_15@hotmail.com

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