Las redes sociales siguen uniendo gente, trayendo información valiosa y gracias a Twitter me encanta presentarles la historia de una Fundación que nace por la sensibilidad de una mamá ante un situación médica evitable y para que muchas familias no tengan que afrontar los problemas que ella ha enfrentado y los padres que tienen en su hogar un bebé con una condición especial comprendan que no están solos…
Aquí Adriana comparte con nosotros:
Esta es una Fundación del Estado Aragua (Venezuela) sin fines de lucro que se dedica a brindar apoyo e información a los familiares de niños, jóvenes y adultos con limitación visual y sumada a la lucha NO+ROP.
Se crea tras el nacimiento en nuestro seno familiar de Carla Sofía bebé prematura de 31 semanas de gestación y de 1.265 grs al nacer, que a los dos meses de nacida fue diagnosticada con Retinopatía del Prematuro Grado 5 (Desprendimiento Total de Retina). Carla Sofía recibió tratamiento quirúrgico en ambos ojos, tratamiento que no prosperó y la hace una niña invidente.
La Retinopatía del Prematuro (ROP) es una enfermedad de los ojos que consiste en el desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina y comúnmente comienza en los primeros días de vida, pudiendo progresar rápidamente, y de no diagnosticarse a tiempo causa Ceguera. La población con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad incluye a los recién nacidos prematuros con un peso al nacer menor o igual a 2kg. Y embarazos menores o igual a 35 semanas de gestación, también partos múltiples no importa la edad y peso al nacer y que hayan estado expuestos a oxígeno por tiempo prolongado y a concentraciones elevadas. Es por ello, que estos pequeños deben ser valorados por un oftalmólogo experimentado haciendo un estudio muy sencillo llamado FONDO DE OJO, utilizando gotas de anestesia y luego gotas para dilatar la pupila. Se esperan 30 minutos aproximados, y se separan los parpados con un aparato llamado Blefaróstato, luego se revisa con un oftalmoscopio indirecto.
El Primer examen oftalmológico se hace DENTRO de la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), es lo más recomendado, cabe resaltar, que para los bebés con una edad gestacional estimada fiable de por lo menos 28 semanas, los exámenes deben empezar a las 4-6 semanas después del nacimiento. Cuando el cuidado neonatal mejora y los bebés prematuros sobreviven, estas pautas pueden ser modificadas y luego deben hacerse exámenes posteriores o de seguimiento, y éstos exámenes se pueden llevarse de manera segura en aquellas unidades donde existan programas MAMAS CANGUROS, método que sana y salva vidas de bebés prematuros.
Es importante hacer mención que, los bebés prematuros no solo tienen posibilidades de desarrollar una retinopatía sino también una mayor incidencia de otras alteraciones de la visión tales como: problemas para ver de lejos (Miopía), de cerca (Hipermetropía), Estrabismo, Nistagmos, Impedimento visual cortical. En los casos en donde no se haya presentado ningún grado de retinopatía del prematuro.
En este sentido, FUNDACASOMI desde hace un año viene desempeñando arduas Campañas de Prevención y Concientización dirigida a los especialistas en el área de la salud en instituciones tanto públicas como privadas a: Neonatólogos, Pediatras, Personal de Enfermería. Estas charlas no solo se han dado a estos profesionales que atienden a estos pequeños, sino también a los padres y madres de los bebés, porque si los Especialistas no han indicado la revisión oftalmológica, los padres están en pleno derecho y en la obligación de exigir la valoración de su hijo. Cabe resaltar, que la Retinopatía del Prematuro (ROP), es la 3era causa de CEGUERA INFANTIL en Latinoamérica y que es 85% prevenible en todos los casos si se hace un diagnóstico a tiempo. Estar en conocimiento de esta información ayuda sobre manera a brindar y asegurar una mejor calidad de vida al bebé.
Nuestra institución también se ha encargado de llevar Charlas de Sensibilización en pro de la Inclusión e Integración Escolar de niños con discapacidad visual a colegios públicos y privados, finalmente un niño con limitación visual ante todas las cosas es un niño y como tal tiene el derecho a una educación y tiene el derecho a ser feliz. Así mismo, se han impartido Talleres de Capacitación Docente en 5 estados donde aproximadamente 250 personas se han preparado con profesionales internacionales especialistas en educación para la población con discapacidad visual.
FUNDACASOMI, trabaja incansablemente para asistir al grupo familiar para así lograr el total y completo desarrollo de los(as) niños(as) con discapacidad visual, dando apoyo e información en todo lo referente al mejoramiento de las condiciones de vida de los niños a través de la estimulación temprana.
Tenemos la visión de convertirnos en un Centro de Apoyo para conseguir el complemento adecuado para la formación del niño deficiente visual o ciego, comenzando con su estimulación temprana, actividades de la vida diaria, movilidad y orientación, alfabetización, entre otros.
Con el soporte de todos FUNDACASOMI busca lograr los siguientes objetivos a corto y mediano plazo:
- Aumentar la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno de la Retinopatía del Prematuro (ROP) en todos sus estadios y/o grados
- Reforzar los controles oftalmológicos posteriores a toda la población de niños prematuros y a término que así lo ameriten
- Desarrollar programas y talleres de atención a la familia para que cubran sus necesidades de apoyo emocional y así alcanzar el equilibrio, la adaptación y reorientación
- Brindar entrevistas o reuniones de seguimiento y avance al grupo familiar
- Ofrecer un programa de estimulación temprana adecuado para alcanzar el óptimo desarrollo del niño(a) en el área sensorial, perceptiva, psicomotora, cognitiva, emocional y afectiva
- Brindar talleres y/o asesoramiento a toda aquella persona o grupo de personas, docentes, estudiantes de educación inicial y/o especial cuando lo requieran
Fuente: Lic. Adriana Mora de Miliani / Presidente FUNDACASOMI
Les invito a visitar su página www.fundacasomi.org, pueden seguir su cuenta de twitter @Fundacasomi y su página de Facebook Fundación Carla Sofía Miliani Mora o escribir a correo electrónico fundacasomi@gmail.com
Este es el tipo de Fundaciones que surge por la iniciativa de una madre que conoce todo lo que enfrenta una familia al tener un hijo con una condición especial y hace todo lo posible para apoyar a otras familias con situaciones similares, además de promover acciones para evitar problemas de salud en más infantes. Es una excelente oportunidad para conectarte con una causa tan loable y colaborar!
Artículos relacionados
http://www.mischiquiticos.com/salud-para-bebes/que-es-la-retinopatia-del-prematuro
www.mischiquiticos.com/salud-para-bebes/nacimiento-pretermino
www.mischiquiticos.com/salud-para-bebes/mi-bebe-nacio-antes-de-tiempo
www.mischiquiticos.com/problemas-del-desarrollo/cuando-nos-toca-afrontar-una-maternidad-especial
Hola tengo hoy dia una niña de cinco años que fue prematura nacio de 31 semanas, gracias a Dios no presenta una dificultad visual tan acentuada pero necesito AYUDA en referente a que no retiene, esta teniendo muchos problemas en su escolaridad, la maestra no me entiende para nada y yo en mi ignorancia la he presionado demasiado. He investigado y creo que lo que le pasa es a consecuencia de aquella prematuridez, necesito saber una organizacion que me pueda brindar ayuda especializada en Maracaibo o la costa Oriental. Gracias por la información que me puedan prestar.
Encantada de seguirles, interesante la labor que desempeñan. A la orden desde la UCAB Caracas.
hola buenas buenas tardes mi nombre es sara soy de valencia y tenemos un caso de retinopatia la bebe es mi sobrina tiene ocho meses de nacida y este es su informe: lactante femenino fue valorada en noviembre de 2014 con diagnostico de retinopatia de la prematuridad, ojo derecho estadio 4B y ojo izquierdo estadio 4A se realizo inyección intravitrea de ranibizumab el día 04/12/14 y virectomia vía posterior mas banda escleral 05/12/14 en ojo izquierdo.
actualmente al examen de polo posterior se aprecia en ojo derecho un estadio 5 y en ojo izquierdo estadio 4B con proliferación vitroretinal y pliegues de retina con tracción retinal.
ese es su ultimo informe donde se requiere de otra operacion para el ojo izquierdo lo cual mi hermana no cuenta con los recursos. ademas de eso el informe de neurologia dice que la niña tiene una microcefalia. me gustaria saber si pudieran ayudar, muchas gracias.
hola ! soy madre de un bebe prematuro nacido el 24.10.14 en la semana 26. Soy de los Teques Edo, Miranda. Mi bebe estuvo en UTIN 10 semanas y nunca recibió un chequeo oftalmológico. el 24 de este mes, un eco acular lo diagnostica con ROP en grado 4 para el ojo derecho y grado 2 para el izquierdo. Que lastima no haber conseguido esta pagina antes. Hubiera pedido la ealuacion que requería. pero no lo sabia.Ahora me enfrento con mas miedos y desconocimiento sobre este tema. Estoy desesperada. el futuro de mi hijo es incierto. En nuestro país no observo esperanzas de adelantos como las células madres que ya la practican en otros paises. Solo pido AYUDA!! que saben?? en que pueden ayudar a mi bebe.
Gracias de antemano por todo lo q puedan guiar.
buenos dias, tengo una sobrina de 2 meses de edad que nacio prematura y le diagnoticaron retinopatia de prematuro a V grado… vivimos en valencia y no contamos con el dinero para operarla en una clinica… quisiera saber la direccion de las fundacion en valencia… muchas gracias
Hola buenas tardes soy de Venezuela (Ciudad Guayana / Estado Bolívar) tengo un niño de casi 4 años, que le diagnosticaron Retinopatía del Prematuro estadio 4. Me gustaría saber de alguna Fundación gratuita donde me puedan ayudar sin en verdad mi bebé pueda tener un poquito de visión….
En esa zona del país no tengo conocimiento de una organización, pero puede contactar a Fundacasomi por el correo fundacasomi@gmail.com de Maracay (Venezuela) o con Asomage de Valencia (Venezuela) por el correo asomage@gmail.com que de seguro pueden brindarle información. Saludos!