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Las redes sociales siguen uniendo gente, trayendo información valiosa y gracias a Twitter me encanta presentarles la historia de una Fundación que nace por la sensibilidad de una mamá ante un situación médica evitable y para que muchas familias no tengan que afrontar los problemas que ella ha enfrentado y los padres que tienen en su hogar un bebé con una condición especial comprendan que no están solos…

Aquí Adriana comparte con nosotros:

Esta es una Fundación del Estado Aragua (Venezuela) sin fines de lucro que se dedica a brindar apoyo e información a los familiares de niños, jóvenes y adultos con limitación visual y sumada a la lucha NO+ROP.

Se crea tras el nacimiento en nuestro seno familiar de Carla Sofía bebé prematura de 31 semanas de gestación y de 1.265 grs al nacer, que a los dos meses de nacida fue diagnosticada con Retinopatía del Prematuro Grado 5 (Desprendimiento Total de Retina). Carla Sofía recibió tratamiento quirúrgico en ambos ojos, tratamiento que no prosperó y la hace una niña invidente.

La Retinopatía del Prematuro (ROP) es una enfermedad de los ojos que consiste en el desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina y comúnmente comienza en los primeros días de vida, pudiendo progresar rápidamente, y de no diagnosticarse a tiempo causa Ceguera. La población con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad incluye a los recién nacidos prematuros con un peso al nacer menor o igual a 2kg. Y embarazos menores o igual a 35 semanas de gestación, también partos múltiples no importa la edad y peso al nacer y que hayan estado expuestos a oxígeno por tiempo prolongado y a concentraciones elevadas. Es por ello, que estos pequeños deben ser valorados por un oftalmólogo experimentado haciendo un estudio muy sencillo llamado FONDO DE OJO, utilizando gotas de anestesia y luego gotas para dilatar la pupila. Se esperan 30 minutos aproximados, y se separan los parpados con un aparato llamado Blefaróstato, luego se revisa con un oftalmoscopio indirecto.

El Primer examen oftalmológico se hace DENTRO de la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), es lo más recomendado, cabe resaltar, que para los bebés con una edad gestacional estimada fiable de por lo menos 28 semanas, los exámenes deben empezar a las 4-6 semanas después del nacimiento. Cuando el cuidado neonatal mejora y los bebés prematuros sobreviven, estas pautas pueden ser modificadas y luego deben hacerse exámenes posteriores o de seguimiento, y éstos exámenes se pueden llevarse de manera segura en aquellas unidades donde existan programas MAMAS CANGUROS, método que sana y salva vidas de bebés prematuros.

Es importante hacer mención que, los bebés prematuros no solo tienen posibilidades de desarrollar una retinopatía sino también una mayor incidencia de otras alteraciones de la visión tales como: problemas para ver de lejos (Miopía), de cerca (Hipermetropía), Estrabismo, Nistagmos, Impedimento visual cortical. En los casos en donde no se haya presentado ningún grado de retinopatía del prematuro.

En este sentido, FUNDACASOMI desde hace un año viene desempeñando arduas Campañas de Prevención y Concientización dirigida a los especialistas en el área de la salud en instituciones tanto públicas como privadas a: Neonatólogos, Pediatras, Personal de Enfermería. Estas charlas no solo se han dado a estos profesionales que atienden a estos pequeños, sino también a los padres y madres de los bebés, porque si los Especialistas no han indicado la revisión oftalmológica, los padres están en pleno derecho y en la obligación de exigir la valoración de su hijo. Cabe resaltar, que la Retinopatía del Prematuro (ROP), es la 3era causa de CEGUERA INFANTIL en Latinoamérica y que es 85% prevenible en todos los casos si se hace un diagnóstico a tiempo. Estar en conocimiento de esta información ayuda sobre manera a brindar y asegurar una mejor calidad de vida al bebé.

Nuestra institución también se ha encargado de llevar Charlas de Sensibilización en pro de la Inclusión e Integración Escolar de niños con discapacidad visual a colegios públicos y privados, finalmente un niño con limitación visual ante todas las cosas es un niño y como tal tiene el derecho a una educación y tiene el derecho a ser feliz. Así mismo, se han impartido Talleres de Capacitación Docente en 5 estados donde aproximadamente 250 personas se han preparado con profesionales internacionales especialistas en educación para la población con discapacidad visual.

FUNDACASOMI, trabaja incansablemente para asistir al grupo familiar para así lograr el total y completo desarrollo de los(as) niños(as) con discapacidad visual, dando apoyo e información en todo lo referente al mejoramiento de las condiciones de vida de los niños a través de la estimulación temprana.

Tenemos la visión de convertirnos en un Centro de Apoyo para conseguir el complemento adecuado para la formación del niño deficiente visual o ciego, comenzando con su estimulación temprana, actividades de la vida diaria, movilidad y orientación, alfabetización, entre otros.

Con el soporte de todos FUNDACASOMI busca lograr los siguientes objetivos a corto y mediano plazo:

  • Aumentar la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno de la Retinopatía del Prematuro (ROP) en todos sus estadios y/o grados
  • Reforzar los controles oftalmológicos posteriores a toda la población de niños prematuros y a término que así lo ameriten
  • Desarrollar programas y talleres de atención a la familia para que cubran sus necesidades de apoyo emocional y así alcanzar el equilibrio, la adaptación y reorientación
  • Brindar entrevistas o reuniones de seguimiento y avance al grupo familiar
  • Ofrecer un programa de estimulación temprana adecuado para alcanzar el óptimo desarrollo del niño(a) en el área sensorial, perceptiva, psicomotora, cognitiva, emocional y afectiva
  • Brindar talleres y/o asesoramiento a toda aquella persona o grupo de personas, docentes, estudiantes de educación inicial y/o especial cuando lo requieran

Fuente: Lic. Adriana Mora de Miliani / Presidente FUNDACASOMI

Les invito a visitar su página www.fundacasomi.org, pueden seguir su cuenta de twitter @Fundacasomi y su página de Facebook Fundación Carla Sofía Miliani Mora  o escribir a correo electrónico fundacasomi@gmail.com

Este es el tipo de Fundaciones que surge por la iniciativa de una madre que conoce todo lo que enfrenta una familia al tener un hijo con una condición especial y hace todo lo posible para apoyar a otras familias con situaciones similares, además de promover acciones para evitar problemas de salud en más infantes. Es una excelente oportunidad para conectarte con una causa tan loable y colaborar!

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