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En días pasados tuve la oportunidad de conocer telefónicamente a una mamá muy especial, Mariana Aguilar, ella lleva en el Estado Zulia (Venezuela) la «Fundación Voceros del Autismo» y me permitió compartir con ustedes una de las notas que ha escrito sobre lo que pensamos los padres que tenemos hijos con necesidades especiales, titulada «Las Cosas que nos pasan a los Papás Especiales» y abarca un sin fin de situaciones, inquietudes y esperanzas que ella y todos los padres tenemos con nuestros pequeños tesoros.

Esos mismos días, luego de conversar con una mamá con la que comparto en la semana cuando llevo a mi hijo mayor a sus sesiones de Musicoterapia (Rítmica) sentí la necesidad de conseguir un Especialista que pudiera compartir también a través de Mischiquiticos.com si es posible lograr la inclusión en la educación regular de algunos niños con necesidades especiales y muy gentilmente Andreina Pavone aceptó e inició con una especie de acercamiento a este importante tema y espero sea el primero de muchos artículos para desarrollar esa gran interrogante que tienen muchos padres a ese respecto.

Todas las semanas comparto con mamás y con niños con necesidades especiales cuando llevo a mi hijo a sus terapias para apoyarle a mejorar sus problemas de desarrollo y creo que pueden preguntarse: ¿Qué es un hijo «normal»? Algunas tenemos más de un hijo y de pronto sabemos lo que es tener un hijo al que no hay que atender de forma especial y otras solo tienen al hijo al que están ayudando a avanzar, pero sin lugar a dudas, esa incógnita está latente en nuestras cabezas.

Cuando tienes un hijo con algún problema de salud o desarrollo de cualquier clase, que requiere un tratamiento y un seguimiento constante por parte de Especialistas te preguntas cómo sería tu vida si tu hijo no tuviera ninguna condición especial y no tuvieras que asistir con él a Instituciones Médicas o no necesitaras en casa un apoyo especializado y vivieran de forma «normal».

Pero allí es a donde voy, cada persona tiene diferentes talentos, cualidades…  a veces esas habilidades se parecen a las de los que le rodean y otras veces pueden ser hasta superiores a las de los demás, lo que puede pasar es que no es tan común relacionarnos con personas que tienen algún problema de salud, en los Colegios a los que asistimos y asisten nuestros hijos no vemos tan seguido niños con condiciones especiales y por ello, estamos acostumbrados a estar más con gente «normal».

Pero pienso que hay que considerar que todos somos «normales», pero simplemente somos diferentes, algunos son altos, o muy delgados, otros usamos lentes… y así cada persona tiene algo que la caracteriza y que hace que nos recordemos de ese algo especial que la representa, a veces pudiendo ser algo físico o de personalidad.

Cuando nuestros hijos con necesidades especiales están Chiquiticos nos preguntamos, cómo serán aceptados cuando sean adultos, cómo va a ser su vida, cuáles serán sus logros… pero allí es donde nos podemos conectar con cualquier mamá del mundo, porque creo que todas las madres, tengan o no hijos «normales» se pueden hacer ese tipo de preguntas, por lo que nos damos cuenta que si bien podemos tener algunas angustias especiales por el futuro de nuestros tesoros, es «normal» tener este tipo de inquietudes.

Hay niños con severas afecciones de salud, que lo reflejan física y conductualmente, pero eso no les impide sonreír, tener sueños, querer a sus juguetes, mostrar afecto a sus padres y personas allegadas, tener pataletas como cualquier infante… y lo más importante hacer felices a sus padres tal como son, porque si bien éstos heroicos padres transitan momentos muy duros, porque estoy convencida que no existe nada más fuerte y no se siente una impotencia más grande como padre al no poder aliviar el dolor o problema de un hijo,  nunca ellos cambiarían por nada una mirada, un gesto, un abrazo… de sus hijos con problemas especiales.

Es lamentable sentir temor, pero creo que en nuestra sociedad, aun cuando cada día hay avances de todo tipo el tema de la sensibilización para aceptar a personas con condiciones especiales hay que seguirlo trabajando, es muy alentador estar en contacto con Organizaciones nacionales e internacionales que trabajan en pro de la igualdad y de dar a conocer que todos tenemos los mismos derechos de ser aceptados, pero creo que hay mucho camino por recorrer, por eso como padres tenemos esa angustia…

Espero que luego de leer éstas líneas puedas entender que tu hijo es eso, simplemente tu hijo, que es un milagro que ha venido a cambiar tu vida y a hacerte crecer como persona y a entender que el amor es infinito y que la esperanza es cierto que es lo último que se pierde, que eres afortunada por presenciar ante tus ojos el crecimiento de otro ser muy especial que te llenará de inmensas alegrías, algunas angustias, diversos sentimientos… y que no importa si es «normal» para los demás, es tu hijo y nada más…

L. de Ponte

ldeponte@mischiquiticos.com

Caracas – Venezuela

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