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La Asociación Civil Humberto Da Silva está constituida desde el año 2006 en Caracas (Venezuela) para conseguir el tratamiento del niño Humberto Da Silva que sufre de Síndrome de Hunter o  Mucopolisacaridosis  (MPS) tipo  II, así también se fueron sumando personas con una misma historia: un diagnóstico tardío de una enfermedad poco frecuente y sin una alternativa  terapéutica viable, que brindara calidad de vida a estos pacientes.

La Mucopolisacaridosis es un desorden genético, causado por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosaminoglicanos,  que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético, esta ausencia ocasiona el deterioro progresivo del individuo.

A partir del 2006 empezaron a trabajar arduamente hasta conseguir en el país el tratamiento del Síndrome de Hunter que los pacientes afectados necesitaban para su bienestar y calidad de vida.

Hasta  el año 2007 se logra la primera infusión de Humberto Da Silva, el personaje que inspira a su familia a constituir esta Asociación Civil que lleva su nombre.

Actualmente ésta organización acoge en Venezuela cerca de 20 pacientes con Síndrome de Hunter y cerca de 100 pacientes afectados  con  Enfermedades como: Enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe y los distintos tipos de Mucopolisacaridosis (I,II,III,IV,VI,VII,IX) todas ellas enfermedades Genéticas de Depósito Lisosomal.

El elevado sub-diagnóstico de un grupo de enfermedades raras,  lleva a cientos de niños a sufrir daños irreversibles a causa de un manejo inadecuado o por un diagnóstico tardío o poco conocimiento de los especialistas, dificultad de acceso al tratamiento correcto, así como un fuerte impacto a nivel familiar y socioeconómico.

Es por esto que la Asociación Civil Humberto Da Silva ha establecido:

Misión: Brindar soporte y apoyo a pacientes y familiares  en el manejo de enfermedades de baja prevalencia.

Visión:  Ser una asociación pujante y decidida a encontrar, apoyar y ayudar a  personas afectadas por este tipo de enfermedades. 

Objetivos: 

  1. Difundir de forma masiva y a través de diversos medios de comunicación la información de éstas enfermedades (Comunidad en General, Gremio Médico, Entes Gubernamentales, entre otros)
  2. Organizar campañas para transmitir información sobre éstas enfermedades, para que más pacientes puedan ser identificados a tiempo en las primeras etapas de la enfermedad y así recibir tratamiento oportuno que les permitan aumentar su expectativa y calidad de vida

Foto A.C Humberto Da SilvaHumberto ya es un joven de 17 años y la Asociación Civil Humberto Da Silva es una organización pujante decidida a apoyar a las personas afectadas por enfermedades poco comunes y apoyar a sus familias, su mayor meta es ayudar a quienes pueden estar padeciendo estos problemas de salud ya con un diagnóstico definido o quienes los padecen sin diagnósticos y además no tienen los recursos ni la ayuda necesaria para obtener el tratamiento.

Sé parte de esta bella tarea y únete a nuestra misión, ayudándonos ha hacer llegar a más personas este mensaje y trabajando con nosotros para lograr nuestro objetivo: brindar apoyo con nuestros valores de solidaridad, coraje, esperanza, constancia, dedicación, fe y optimismo!!!

Fuente: Gabriela Lavarte Presidenta de Asociación Civil Humberto Da Silva

 

Les invito a conocer todas las acciones y proyectos de ésta Asociación en su página web www.ahumbertodasilva.com, pueden llamar a través de su teléfono 0212-2858629 y seguir su cuenta de twitter @dasilvahumberto

Cuando leemos este tipo de historias y nos sensibilizamos con las experiencias que han vivido familias con las situaciones médicas complicadas de sus hijos, sabemos que hay un grupo dispuesto a ayudar y lo más importante, una organización a la que podemos apoyar para que muchos Chiquiticos tengan acceso a tratamientos que van a permitirles mejorar y avanzar.

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