Adriana Mora de Miliani, fundadora de Fundacasomi, es madre de dos hermosos pequeños, su hija tiene una gran deficiencia visual y no puede ver. Aquí comparte su experiencia de maternidad de un hijo con condiciones especiales:
«Uno de los momentos más difíciles y de mayor impacto emocional para los padres de un niño que presenta un severo déficit visual es aquel cuando recibimos el diagnóstico, o bien cuando nos damos cuenta realmente de este diagnóstico.
Muchas veces nos preguntamos por qué nos ha pasado esto. Nos sentimos desgraciados y no sabemos qué hacer ni a dónde ir. Siempre durante el embarazo imaginábamos a nuestro hijo(a) con todos sus sentidos bien puestos, como lo diría la mayoría “Perfecto” y el hecho de encontrarnos con esta noticia de que tenemos una discapacidad en casa, causa un sin fin de sentimientos encontrados, entramos en crisis, en depresión, nos sentimos acorralados e incluso perdidos. Hasta que siempre llega alguien muy cercano a nuestro entorno y nos comenta que conoce a una familia que está pasando por una situación similar a la nuestra, que su hijo también tiene discapacidad visual, hacemos un esfuerzo y los contactamos y buscamos a más y más familias y nos damos cuenta que no estamos solos, que también ellos han pasado por muchas situaciones similares a las nuestras. Intercambiamos muchas experiencias y el panorama empieza a pintar de otra manera. Ya con un patrón que seguir, con algunas heridas en sanación en nuestra mente y alma decidimos dejar la imagen del hijo(a) con el que habíamos soñado para dar paso al hijo(a) que tenemos: un ser maravilloso al que merece que le brindemos todo el amor, porque al igual que todos los niños es sano, sólo que con una condición que NO VE pero que no lo hace ni distinto ni diferente a los demás.
Ya en este punto empezamos a buscar todas las herramientas que estén a nuestro alcance, para que se desarrolle como cualquier otro pequeño; y lo más importante hacerlo sentir querido, seguro y feliz.
De vez en cuando nos vamos a sentir un poco tristes, y es completamente normal, incluso necesario, lloramos si tenemos ganas de hacerlo, llorar hace bien, nos limpia el alma y cuando nos calmamos respiramos…, continuamos el camino. Y a medida que nuestros pequeños crecen nos van llenando de alegrías y satisfacciones, nos van demostrando que la discapacidad tiene el poder de demostrar a los demás el verdadero significado de la capacidad. En este transitar nos vamos a encontrar con muchos obstáculos; pero ninguno que no se pueda superar si estamos unidos y siempre con el firme propósito que en vez de preocuparnos debemos ocuparnos.»
Adriana también quizo complementar:
Fuente de imagen: Discpacidad y Familia
Fuente de contenido y foto: Adriana Mora de Miliani
Fundacasomi@gmail.com
Les invito a visitar la página www.fundacasomi.org de esta importante Fundación venezolana, que desde Maracay (Estado Aragua) promueve la prevención para evitar la Retinopatía del Prematuro, que es totalmente evitable si se evalúan a los bebés a tiempo, luego de su nacimiento. Puedes seguirles por las redes sociales, en twitter @Fundacasomi y en facebook Fundación Carla Sofía Miliani Mora
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