Fundación Ángeles Rett de Venezuela es una institución sin fines de lucro cuyo objetivo principal es brindar ayudas a las niñas y mujeres a nivel nacional que padecen el Síndrome de Rett y a su vez dar a conocer la enfermedad, desconocida para muchos pero que afecta una población femenina considerable, muchas veces mal diagnosticadas con autismo severo o parálisis cerebral.
Historia:
“Todo este trabajo me fue motivado e inspirado luego que a mi niña le diagnosticaran este Síndrome, que era para mi completamente desconocido en aquel momento y que al buscar información fue muy poca la ayuda, ya que son muchos los médicos aun la desconocen, poco a poco y con la ayuda de Dios fueron llegando a mi vida las personas indicadas que aportaron su granito y me ayudaron a saber más de lo que se trataba el padecimiento de mi bebeé En vista que en nuestro país no existe ninguna institución especializada para la ayuda y requerimientos en esta materia, decidí por mi hermosa Oriana crear esta Fundación y así, fuera ella mi motor para ayudar a otras niñas de bajos recursos que también sufren este mal» Testimonio de la Fundadora Nayibeth Farrera
Misión: Tenemos el firme propósito de ayudar y dar a conocer esta enfermedad a través de alianzas con entes públicos y privados, a las niñas y mujeres que padecen el Síndrome de Rett en Venezuela en su lucha dia a dia contra este terrible padecimiento.
Visión: Crear, encontrar y apoyar programas que mejoran directamente la calidad de vida de las niñas y mujeres con el Síndrome de Rett en el País. Incorporando y desarrollando una amplia red de donantes y voluntarios con el fin de alcanzar los objetivos de la Fundación.
Nuestro lema es: TODO POR ELLAS
Fuente: Fundadora Nayibeth Farrera
Puedes seguir su cuenta de twiiter @fundacionrett y para establecer contacto con esta Fundación está disponible este correo electrónico: fundacionangelesrettdevenezuela@hotmail.com en caso de necesitar su apoyo y sobre todo para poder colaborar con su obra.
Hola, tengo una niña de 8 años, que hasta ahora me dicen que debo hacerle el estudio para descartar síndrome de rett, me podrían ayudar para ver donde realizar este estudio?, lo raro es que ella ya con 8 años y medio nunca me habían hablado de este síndrome, su diagnostico siempre fue, autismo y retardo neuromadurativo
Me contenta saber que existen unos ángeles Rett en Venezuela. Tengo 19 años 1/2 en la lucha. Ya mi hija tiene 20. Aún con inquietudes y metida en muchos espacios siempre indagando, llena de esperanzas que gracias a dios nunca se han ido… me agradaría compartir experiencias y enseñar gran parte de las mías, para aportar y también aprender nuevas… Este año estoy contenta por que están llegando los años dorados para nuestras niñas Rett… Sigamos Orando que Dios nos escucha…. Mil bendiciones para nuestros angelitos…
Hola muy buenas tardes soy estudiante de educación especial del C.U jose lorenzo perez y quisiera saber si podrian brindarme informacion de como es la atención educativa brindada para la poblacion de personas Rett muchisimas gracias
Necesito ayuda tengo una bebé de 2 años y 8 meses y está presentando sindrome de RETT…
Buenas tardes Zurima, ya le mandé un correo. Saludos.
Felicidades por tan noble labor, yo tengo una hija con Síndrome de Rett y leyendo la historia de la fundadora me identifico perfectamente porque he pasado por lo mismo, Dios les bendiga y les ilumine para ayudar a las mamis que vienen atrás de nosotras y que necesitan de nuestra orientación y apoyo, para lograr brindarle calidad de vida a nuestras princesas con Rett
Hola, maravillosa y necesaria labor la que están realizando, Dios le continúe bendiciendo por ello. Tengo una sobrina con Síndrome de Rett ya confirmado mediante diagnóstico y evaluaciones. ¿Cómo podría conseguir ayuda económica para ella?, ya que la madre tiene otros dos niños sanos gracias al Señor, pero ella también tiene una afección irreversible que es bronquiectasias y ambas requieren medicamentos costosos. Mucho agradecería su colaboración
Ya le envié un correo. Saludos!